AdventHealth kwa Watoto imefungua Kliniki ya SMILE na Stella Tremonti Down Syndrome leo, ambayo ni nyumbani kwa programu ya maisha ya mfumo wa afya unayowajali watoto na watu wazima wenye ugonjwa wa Down syndrome.
Programu hii ya kwanza ya maisha ya Down syndrome katika Kusini-Mashariki mwa Marekani inajaza pengo muhimu kwa baadhi ya watu wapatao 200,000 nchini Marekani wenye ugonjwa wa Down na itawezesha watoto zaidi, watu wazima na familia kupata huduma ya matibabu ya kina, ya kiwango cha kimataifa.
“Kwa mtoto mwenye ugonjwa wa Down, upatikanaji wa mapema wa huduma za matibabu bora una uwezo wa kubadilisha mkondo wa maisha yao,” alisema Dkt. Rajan Wadhawan, afisa mkuu wa AdventHealth kwa Watoto. "Kwa kuanzisha programu hii inayohitajika sana, watoa huduma na wahudumu wetu wana nafasi ya kuifanya iwe rahisi kwa wazazi na familia kutumia huduma za matibabu wanazohitaji na wanastahili na kufanya athari za kudumu katika maisha ya watoto."
Ikiwa imepangwa katika kituo cha bendera cha AdventHealth huko Orlando, kliniki hii itaongozwa na madaktari wenye leseni maalum katika kutoa huduma ya msingi kwa mtu mzima kwa watu wenye ugonjwa wa Down na kusimamia miadi na mipango ya matibabu ndani ya mtandao mpana wa wataalam wa watoto na watu wazima wa mfumo wa afya.
Haja ya huduma kwa watu wazima
Upatikanaji wa huduma kwa watu wazima haujawahi kuwa muhimu zaidi kwa jamii ya watu wenye ugonjwa wa Down, kwani maendeleo katika tiba yameongeza sana matarajio ya maisha ya watu wenye ugonjwa wa Down, kutoka miaka 10 tu mwaka wa 1960 hadi umri wa miaka 60 leo. Ni ushuhuda wa maendeleo katika huduma ya matibabu, na pia inasisitiza hitaji linalokua la matabibu wenye ujuzi wa kutunza watu wazima katika jamii ya watu wenye ugonjwa wa Down syndrome.
Katika uchunguzi wa hivi majuzi nchini kote ulioagizwa na Shirika la Kitaifa la Ugonjwa wa Down Syndrome (NDSS) wa watu zaidi ya 300 wenye ugonjwa wa Down na wanafamilia wao, nusu ya washiriki walisema walikuwa na shida kupata watoa huduma wa matibabu wenye uzoefu katika kutoa huduma kwa watu wenye ugonjwa wa Down. Theluthi moja walisema hawakupata maelekezo ya kutosha kuhusu mpito kutoka kwa huduma za watoto kutokana na ukosefu wa watoa huduma wa watu wazima.
“Kuna haja kubwa ya watoa huduma wa matibabu wanaoweza kumtunza mtu mzima mwenye ugonjwa wa Down. Katika maeneo fulani, watoa huduma hao hawapo,” alisema Dkt. Asef Mahmud, daktari mkuu wa huduma za watu wazima wa programu hiyo. "Sasa, wagonjwa na familia zao wanaweza kuwa na uhakika kuwa kuna mpango wa matibabu kamili wa kuwatunza kwa maisha yao yote, kuanzia uchunguzi hadi utoto na utuuzima."
Kufanya tofauti kwa watoto na familia
Takribani watoto 5,100 wanazaliwa na ugonjwa wa Down nchini Marekani kila mwaka, hii inafanya ugonjwa wa Down kuwa hali ya kromosomu ya kawaida zaidi.
Ugonjwa wa Down unatokea wakati mtu ana nakala kamili au sehemu ya nakala ziada ya kromosomu 21, ambayo inabadilisha mwenendo wa maendeleo na kusababisha tabia za kimwili zinazohusishwa na ugonjwa wa Down. Hali hii pia inawaweka watu katika hatari kubwa ya kuendeleza matatizo mengine ya kiafya kama vile kasoro za moyo, leukemia, magonjwa ya tezi na ya musculoskeletal, matatizo ya mfumo wa utumbo, kisukari, upotevu wa kumbukumbu, na upotevu wa kusikia na kuona.
"Kuendesha maisha na mtoto mwenye ugonjwa wa Down inaweza kuwa kazi kubwa sana kwa wazazi kufanya pekee yao. Watu wenye ugonjwa wa Down wanahitaji uchunguzi na vipimo kila mwaka, miadi mara mbili kwa mwaka na wataalam wa magonjwa ya moyo, wakua-viungo na wataalamu wengine, uchunguzi wa kawaida kufuatilia kusikia na kuona, pamoja na terapia ya hotuba, terapia ya shughuli za kila siku, na terapia ya mwili," alisema Dkt. Stacy McConkey, mkurugenzi wa matibabu wa watoto katika kliniki. "Kuwa mtunza huduma wa kati na kusaidia familia njiani na kuhakikisha wataalamu wote wanafanya kazi kwa pamoja, ni jambo la kushangaza kuona jinsi watoa huduma wa afya wanavyokusanyika kufanya tofauti katika mustakabali wa mtoto."
Washirika wetu
Kwa ushirikiano na Shirika la Kitaifa la ugonjwa wa Down Syndrome (NDSS), Chama cha Ugonjwa wa Down cha Florida ya Kati na wafadhili wa kuanzishwa Mark na Victoria Tremonti, AdventHealth kwa Watoto ilianzisha programu hii kuu ya kitaifa na ya kina.
"Ushirikiano huu na AdventHealth kwa Watoto utapanua huduma kwa watu wazima wenye ugonjwa wa Down kote Florida na Marekani na kuanzisha mfano wa huduma ya kiwango cha kimataifa na uwezekano wa kuigwa na kliniki zingine nchini kote," alisema Kandi Pickard, rais wa NDSS. "Kuanzisha programu hii kunasaidia juhudi zetu za kukabiliana na upungufu wa watoa huduma wenye ujuzi kwa watu wazima wenye ugonjwa wa Down, moja ya changamoto kubwa inayokabili jamii hii."
Kupitia shirika lao la hisani "Take a Chance for Charity," Mark Tremonti, mchezaji gitaa wa bendi za Creed, Alter Bridge na Tremonti, na mkewe Victoria walizindua kliniki ya Stella Tremonti, wakiiheshimu AdventHealth kwa Watoto kama hospitali ya watoto iliyo na cheo cha kitaifa ambayo inaweka kiwango kwa ubunifu, ubora na huduma kamili. Kliniki imepewa jina la binti yao ambaye ana ugonjwa wa Down.
"Baada ya kugundua kwamba binti yetu atazaliwa na ugonjwa wa Down, kama wazazi wengi nilikuwa na hofu, sikuwa najua ni nini cha kutarajia. Lakini mara moja ilikuwa kazi ya familia yangu kuleta uelewa na kusaidia jamii ya watu wenye ugonjwa wa Down," alisema Mark Tremonti. "Ndoto yangu kwa kliniki hii ni watu kuja kutoka maeneo mbalimbali ya nchi au hata kutoka sehemu zingine za dunia kwa sababu ni mahali bora na kina zaidi kwa watu wenye ugonjwa wa Down."
For more information, please visit www.AdventHealthforChildren.com/DownSyndrome.