AdventHealth pour les enfants a ouvert aujourd'hui la clinique sur le syndrome de Down (la trisomie 21) SMILE with Stella Tremonti, le centre médical pour le nouveau programme du système de santé qui s'occupe des enfants et des adultes atteints du syndrome de Down sur la durée de leur vie.
Premier programme de durée de vie du syndrome de Down dans le sud-est des États-Unis, ce programme comble une lacune cruciale pour certaines des quelque 200 000 personnes atteintes du syndrome de Down aux États-Unis et permettra à un plus grand nombre d'enfants, d'adultes et de familles d'accéder à des soins médicaux complets et de classe mondiale.
« Pour un enfant atteint du syndrome de Down, l'accès précoce à des soins médicaux de qualité a le pouvoir de changer la trajectoire de sa vie, a déclaré le Dr Rajan Wadhawan, directeur général d'AdventHealth pour les enfants. En mettant en place ce programme indispensable, nos cliniciens et nos soignants ont la possibilité de faciliter l'accès des parents et des familles aux soins médicaux dont ils ont besoin et qu'ils méritent, et d'avoir un impact à vie sur la vie des enfants. »
Basée sur le campus phare d'AdventHealth à Orlando, la clinique sera dirigée par des médecins certifiés spécialisés dans la fourniture de soins primaires complets aux personnes atteintes du syndrome de Down et dans la coordination des rendez-vous et des plans de traitement au sein du vaste réseau de spécialistes pédiatriques et adultes du système de santé.
LE BESOIN DE SOINS POUR ADULTES
L'accès aux soins pour adultes n'a jamais été aussi important pour la communauté du syndrome de Down, car les progrès de la médecine ont considérablement augmenté l'espérance de vie des personnes atteintes de ce syndrome, qui est passée de 10 ans en 1960 à 60 ans aujourd'hui. Cette évolution témoigne des progrès des soins médicaux et souligne également le besoin croissant de cliniciens compétents dans les soins aux adultes de la communauté du syndrome de Down.
Dans une récente enquête nationale commandée par la National Down Syndrome Society [Société nationale du syndrome de Down] (NDSS) auprès de plus de 300 adultes atteints du syndrome de Down et des membres de leur famille, la moitié des personnes interrogées ont déclaré qu'elles avaient du mal à accéder à des prestataires médicaux expérimentés dans les soins aux personnes atteintes du syndrome de Down. Un tiers des personnes interrogées ont déclaré qu'elles n'avaient pas reçu de conseils adéquats sur la transition entre les soins pédiatriques et les soins aux adultes, en raison du manque de prestataires de soins pour adultes.
« Il y a un besoin énorme de prestataires médicaux capables de s'occuper d'adultes atteints du syndrome de Down. Dans certaines régions, ces prestataires médicaux sont inexistants », a déclaré le Dr Asef Mahmud, médecin responsable des soins aux adultes dans le cadre du programme. « Désormais, les patients et les familles peuvent se rassurer en sachant qu'il existe un programme médical complet pour s'occuper d'eux tout au long de leur vie, depuis le diagnostic jusqu'à l'âge adulte, en passant par l'enfance. »
ÊTRE VECTEUR DE CHANGEMENT POUR LES ENFANTS ET LES FAMILLES
Environ 5 100 enfants naissent chaque année aux États-Unis avec le syndrome de Down, ce qui en fait l'affection chromosomique la plus courante.
Le syndrome de Down survient lorsqu'un individu possède une copie supplémentaire totale ou partielle du chromosome 21, ce qui modifie le cours du développement et provoque les caractéristiques physiques associées au syndrome de Down. Cette maladie accroît également le risque de développer d'autres complications telles que des malformations cardiaques, la leucémie, des troubles thyroïdiens et musculo-squelettiques, des problèmes gastro-intestinaux, la démence, la perte de l'audition et de la vision.
« Naviguer dans la vie avec un enfant atteint du syndrome de Down peut être une tâche écrasante pour les parents qui doivent se débrouiller seuls. Les personnes atteintes du syndrome de Down ont besoin de dépistages et de tests annuels, de rendez-vous semestriels avec des cardiologues, des orthopédistes et d'autres spécialistes, de contrôles réguliers de l'audition et de la vision, ainsi que d'orthophonie, d'ergothérapie et de kinésithérapie, explique le docteur Stacy McConkey, directrice médicale de la pédiatrie à la clinique. C'est incroyable de voir comment nos professionnels de la santé s'unissent pour faire la différence dans l'avenir d'un enfant. »
NOS PARTENAIRES
En collaboration avec la NDSS, la Down Syndrome Association of Central Florida [Association du centre de la Floride du syndrome de Down] et les donateurs fondateurs Mark et Victoria Tremonti, AdventHealth pour les enfants a créé ce programme complet de premier plan à l'échelle nationale.
« Ce partenariat avec AdventHealth pour enfants permettra d'étendre les soins aux adultes atteints du syndrome de Down à toute la Floride et aux États-Unis et d'établir un modèle de soins de classe mondiale susceptible d'être reproduit par d'autres cliniques à travers le pays, a déclaré Kandi Pickard, présidente de la NDSS. La mise en place de ce programme s'inscrit dans la continuité de nos efforts visant à remédier à la pénurie de prestataires de soins spécialisés pour les adultes atteints du syndrome de Down, l'un des principaux défis auxquels est confrontée cette communauté. »
Par l'intermédiaire de leur organisation caritative Take a Chance for Charity, Mark Tremonti, guitariste des groupes Creed, Alter Bridge et Tremonti, et sa femme Victoria ont créé la clinique Stella Tremonti, reconnaissant ainsi qu'AdventHealth for Children est un hôpital pour enfants classé au niveau national qui établit la norme en matière d'innovation, de qualité et de soins complets. La clinique porte le nom de leur fille atteinte du syndrome de Down.
« Lorsque nous avons appris que notre fille naîtrait avec le syndrome de Down, comme la plupart des parents, j'ai eu peur, je ne savais pas à quoi m'attendre. Mais ma famille s'est immédiatement donné pour mission de sensibiliser et de soutenir la communauté trisomique, a déclaré Mark Tremonti. Mon rêve pour cette clinique est que les gens viennent de tout le pays ou même du monde entier parce que c'est le meilleur endroit et le plus complet pour les personnes atteintes du syndrome de Down.
Pour plus d'informations, veuillez consulter le site www.AdventHealthforChildren.com/DownSyndrome.