AdventHealth para Niños inauguró hoy la Clínica de Síndrome de Down SMILE with Stella Tremonti [SONRÍE con Stella Tremonti], el centro médico del nuevo programa de atención integral para niños y adultos con síndrome de Down del sistema de salud.
Este programa, el primer programa de duración de toda la vida para el síndrome de Down en el sureste de los Estados Unidos, llena un vacío crucial para algunas de las 200.000 personas que se estima que tienen síndrome de Down en los EE. UU., y permitirá que más niños, adultos y familias accedan a atención médica integral de clase mundial.
“Para un niño con síndrome de Down, el acceso temprano a una atención médica de calidad tiene el poder de cambiar la trayectoria de su vida”, dijo el Dr. Rajan Wadhawan, director ejecutivo de AdventHealth para Niños. “Al establecer este programa tan necesario, nuestros médicos y cuidadores tienen la oportunidad de facilitar a los padres y a las familias el acceso a la atención médica que necesitan y merecen y lograr un impacto de por vida en la vida de los niños”.
Con sede en el campus insignia de AdventHealth en Orlando, la clínica estará dirigida por médicos certificados especializados en brindar atención primaria integral a personas con síndrome de Down y coordinar citas y planes de tratamiento dentro de la amplia red de especialistas pediátricos y adultos del sistema de salud.
La necesidad de atención para adultos
El acceso a la atención de adultos nunca ha sido tan importante para la comunidad con síndrome de Down, ya que los avances médicos han aumentado espectacularmente la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down, de solamente 10 años en 1960 a 60 años en la actualidad. Es un testimonio de los avances en la atención médica, y también subraya la creciente necesidad de clínicos capacitados para atender a los adultos de la comunidad con síndrome de Down.
En una reciente encuesta nacional encargada por la Sociedad Nacional del Síndrome de Down (SNSD) a más de 300 adultos con síndrome de Down y sus familiares, la mitad de los encuestados dijeron que tenían problemas para acceder a profesionales médicos con experiencia en la atención a personas con síndrome de Down. Un tercio de los encuestados afirmó no haber recibido una orientación adecuada respecto a la transición de la atención pediátrica a la atención de adultos debido a la falta de profesionales de la salud.
“Existe una enorme necesidad de profesionales médicos que puedan atender a adultos con síndrome de Down. En algunas zonas, estos profesionales no existen”, afirma el Dr. Asef Mahmud, médico jefe del programa de atención a adultos. “Ahora, los pacientes y sus familias pueden estar tranquilos, sabiendo que existe un programa médico integral para atenderlos durante toda la vida, desde el diagnóstico hasta la infancia y la edad adulta”.
Marcar la diferencia para los niños y sus familias
Cada año, nacen en los EE. UU. unos 5.100 niños con síndrome de Down, lo que convierte a esta enfermedad en la afección cromosómica más frecuente.
El síndrome de Down se produce cuando un individuo tiene una copia total o parcial adicional del cromosoma 21, lo que altera el curso del desarrollo y provoca las características físicas asociadas al síndrome de Down. Esta afección también aumenta el riesgo de desarrollar otras complicaciones de salud, como defectos cardíacos, leucemia, afecciones tiroideas y musculoesqueléticas, problemas gastrointestinales, demencia y pérdida auditiva y visual.
“Navegar por la vida con un hijo con síndrome de Down puede resultar abrumador para los padres. Las personas con síndrome de Down necesitan revisiones y pruebas anuales, citas semestrales con cardiólogos, traumatólogos y otros especialistas, revisiones periódicas para controlar la audición y la vista, así como terapias del habla, ocupacionales y físicas”, afirma la Dra. Stacy McConkey, directora médica de pediatría de la clínica. “Es increíble ver cómo nuestros profesionales sanitarios se unen para marcar la diferencia en el futuro de un niño”.
Nuestros socios
Junto con la Sociedad Nacional del Síndrome de Down (SNSD), la Asociación Síndrome de Down de Central Florida y los donantes fundadores Mark y Victoria Tremonti, AdventHealth para Niñps creó este programa integral líder a nivel nacional.
“Esta asociación con AdventHealth para Niños ampliará la atención para adultos con síndrome de Down en toda Florida y Estados Unidos, y establecerá un modelo de atención de primera clase con el potencial de ser replicado por otras clínicas en todo el país", dijo Kandi Pickard, presidente de la SNSD. “El establecimiento de este programa continúa nuestros esfuerzos para hacer frente a la escasez de proveedores de atención especializada para adultos con síndrome de Down, uno de los principales desafíos a los que se enfrenta esta comunidad”.
Por medio de su organización benéfica Atrévete a la caridad, Mark Tremonti, guitarrista de las bandas Creed, Alter Bridge y Tremonti, y su esposa Victoria establecieron la clínica Stella Tremonti, reconociendo a AdventHealth para Niños como un hospital infantil clasificado a nivel nacional que establece el estándar de innovación, calidad y atención integral. La clínica lleva el nombre de su hija, que tiene síndrome de Down.
“Cuando nos enteramos de que nuestra hija nacería con síndrome de Down, como la mayoría de los padres, tuve miedo; no sabía qué esperar. Pero inmediatamente se convirtió en la misión de mi familia generar conciencia y apoyar a la comunidad del síndrome de Down”, dice Mark Tremonti. “Mi sueño para esta clínica es que venga gente de todo el país o incluso de todo el mundo, porque es el lugar mejor y más completo para las personas con síndrome de Down”.
Para más información, visita www.AdventHealthforChildren.com/DownSyndrome.