O AdventHealth para Crianças inaugurou hoje a Clínica Para Síndrome de Down SMILE With Stella Tremonti, o centro médico do novo programa de atendimento integral para crianças e adultos com Síndrome de Down do sistema de saúde.
O primeiro programa no sudeste dos Estados Unidos dedicado a proporcionar cuidados contínuos para indivíduos com Síndrome de Down representa um avanço essencial. Ele atende a uma necessidade fundamental entre as aproximadamente 200 mil pessoas estimadas com a condição nos EUA, possibilitando que um maior número de crianças, adultos e famílias recebam acesso a um atendimento médico abrangente e de alta qualidade.
“Para uma criança com síndrome de Down, o acesso precoce a um atendimento médico de qualidade tem o poder de mudar a trajetória de sua vida”, disse o Dr. Rajan Wadhawan, diretor executivo do AdventHealth para Crianças. “Ao estabelecer este programa tão necessário, nossos médicos e cuidadores têm a oportunidade de facilitar aos pais e às famílias o acesso ao atendimento médico de que precisam e merecem, causando um impacto duradouro na vida das crianças.”
Baseada no campus principal do AdventHealth em Orlando, a clínica será liderada por médicos certificados especializados em fornecer atendimento primário integral a pessoas com síndrome de Down e coordenar consultas e planos de tratamento dentro da ampla rede de especialistas pediátricos e adultos do sistema de saúde.
A Necessidade de Atendimento para Adultos
A necessidade de acesso a atendimento especializado para adultos com Síndrome de Down nunca foi tão crítica. Graças aos notáveis avanços médicos, a expectativa de vida das pessoas com essa condição aumentou drasticamente, passando de apenas 10 anos em 1960 para 60 anos nos dias atuais. Isso reflete o progresso significativo na medicina, mas também sublinha a urgência crescente de profissionais qualificados e dedicados ao cuidado dos adultos com Síndrome de Down.
Em uma recente pesquisa nacional, realizada sob a iniciativa da Sociedade Nacional da Síndrome de Down (SNSD) e que contou com a participação de mais de 300 adultos com síndrome de Down e seus familiares, foi revelado que metade dos participantes enfrentou dificuldades para encontrar profissionais médicos experientes no atendimento a indivíduos com essa condição. Além disso, um terço dos entrevistados expressou não ter recebido informações suficientes para realizar uma transição bem-sucedida dos cuidados pediátricos para os cuidados direcionados aos adultos, uma lacuna atribuída à falta de profissionais especializados na área de saúde.
“Existe uma enorme necessidade de profissionais médicos que possam atender adultos com síndrome de Down. Em algumas áreas, esses profissionais não existem”, afirma o Dr. Asef Mahmud, médico chefe do programa de atendimento a adultos. “Agora, os pacientes e suas famílias podem ficar tranquilos, sabendo que existe um programa médico integral para atendê-los por toda a vida, desde o diagnóstico até a infância e a idade adulta.”
Fazendo a Diferença Para as Crianças e Suas Famílias
A cada ano, nascem nos EUA cerca de 5.100 crianças com síndrome de Down, tornando esta condição a anormalidade cromossômica mais comum.
A síndrome de Down ocorre quando um indivíduo tem uma cópia total ou parcial adicional do cromossomo 21, o que altera o curso do desenvolvimento e causa as características físicas associadas à síndrome de Down. Esta condição também aumenta o risco de desenvolver outras complicações de saúde, como defeitos cardíacos, leucemia, condições tireoidianas e musculoesqueléticas, problemas gastrointestinais, demência e perda auditiva e visual.
“Navegar pela vida com um filho com síndrome de Down pode ser avassalador para os pais. Pessoas com síndrome de Down precisam de exames e testes anuais, consultas semestrais com cardiologistas, ortopedistas e outros especialistas, revisões periódicas para monitorar a audição e a visão, bem como terapias de fala, ocupacionais e físicas”, diz a Dra. Stacy McConkey, diretora médica de pediatria da clínica. “É incrível ver como nossos profissionais de saúde se unem para fazer a diferença no futuro de uma criança.”
Nossos Parceiros
Juntamente com a Sociedade Nacional da Síndrome de Down (SNSD), a Associação Síndrome de Down da Flórida Central e os doadores fundadores Mark e Victoria Tremonti, o AdventHealth para Crianças criou este programa integral líder em nível nacional.
“Esta parceria com o AdventHealth para Crianças expandirá o atendimento para adultos com síndrome de Down em toda a Flórida e Estados Unidos, e estabelecerá um modelo de atendimento de primeira classe com o potencial de ser replicado por outras clínicas em todo o país”, disse Kandi Pickard, presidente da SNSD. “O estabelecimento deste programa continua nossos esforços para enfrentar a falta de provedores de atendimento especializado para adultos com síndrome de Down, um dos principais desafios enfrentados por esta comunidade.”
Por meio de sua organização beneficente “Take a Chance for Charity”, Mark Tremonti, guitarrista das bandas Creed, Alter Bridge e Tremonti, e sua esposa Victoria estabeleceram a clínica Stella Tremonti, reconhecendo o AdventHealth para Crianças como um hospital infantil de nível nacional que estabelece o padrão de inovação, qualidade e atendimento integral. A clínica leva o nome de sua filha, que tem síndrome de Down.
“Quando descobrimos que nossa filha nasceria com síndrome de Down, como a maioria dos pais, fiquei com medo; eu não sabia o que esperar. Mas imediatamente se tornou a missão da minha família gerar consciência e apoiar a comunidade da síndrome de Down”, diz Mark Tremonti. “Meu sonho para esta clínica é que pessoas de todo o país ou até mesmo de todo o mundo venham, porque é o melhor lugar e mais completo para pessoas com síndrome de Down.”
Para mais informações, visite www.AdventHealthforChildren.