एडवेंटहेल्थ फॉर चिल्ड्रन ने आज स्टेला ट्रेमोंटी डाउन सिंड्रोम क्लिनिक के साथ स्माइल की शुरुआत की, जो डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों और वयस्कों की देखभाल के लिए स्वास्थ्य प्रणाली के नए जीवनकाल कार्यक्रम के लिए मेडिकल होम है।
दक्षिणपूर्वी संयुक्त राज्य अमेरिका में पहला जीवनकाल डाउन सिंड्रोम कार्यक्रम, यह कार्यक्रम अमेरिका में डाउन सिंड्रोम वाले अनुमानित २००,००० लोगों में से कुछ के लिए एक महत्वपूर्ण अंतर को भरता है और अधिक बच्चों, वयस्कों और परिवारों को व्यापक, विश्व स्तरीय चिकित्सा देखभाल तक पहुंचने की अनुमति देगा।
एडवेंटहेल्थ फॉर चिल्ड्रेन के वरिष्ठ कार्यकारी अधिकारी डॉ. राजन वधावन ने कहा, "डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे के लिए, गुणवत्तापूर्ण चिकित्सा देखभाल की शीघ्र पहुंच उनके जीवन की दिशा बदलने की शक्ति रखती है।" "इस अत्यंत आवश्यक कार्यक्रम की स्थापना करके, हमारे चिकित्सकों और देखभाल करने वालों के पास माता-पिता और परिवारों के लिए उन चिकित्सा देखभाल को आसान बनाने का अवसर है जिनकी उन्हें आवश्यकता है और वे योग्य हैं और बच्चों के जीवन में आजीवन प्रभाव डाल सकते हैं।"
ऑरलैंडो में एडवेंटहेल्थ के प्रमुख परिसर में स्थित, क्लिनिक का नेतृत्व बोर्ड-प्रमाणित चिकित्सकों द्वारा किया जाएगा जो डाउन सिंड्रोम वाले व्यक्तियों के लिए संपूर्ण व्यक्ति प्राथमिक देखभाल प्रदान करने और स्वास्थ्य प्रणाली के बाल चिकित्सा और वयस्क विशेषज्ञों के व्यापक नेटवर्क के भीतर नियुक्तियों और उपचार योजनाओं का समन्वय करने में विशेषज्ञ होंगे।
वयस्क देखभाल की आवश्यकता
डाउन सिंड्रोम समुदाय के लिए वयस्क देखभाल तक पहुंच कभी भी अधिक महत्वपूर्ण नहीं रही है, क्योंकि चिकित्सा प्रगति ने डाउन सिंड्रोम वाले व्यक्तियों की जीवन प्रत्याशा में नाटकीय रूप से वृद्धि की है, जो १९६० में केवल १० वर्ष की उम्र से बढ़कर आज ६० वर्ष की हो गई है। यह चिकित्सा देखभाल में प्रगति का एक प्रमाण है, और डाउन सिंड्रोम समुदाय में वयस्कों की देखभाल में कुशल चिकित्सकों की बढ़ती आवश्यकता को भी रेखांकित करता है।
डाउन सिंड्रोम वाले ३०० से अधिक वयस्कों और उनके परिवार के सदस्यों पर नेशनल डाउन सिंड्रोम सोसाइटी (एनडीएसएस) द्वारा हाल ही में कराए गए राष्ट्रव्यापी सर्वेक्षण में, आधे उत्तरदाताओं ने कहा कि उन्हें डाउन सिंड्रोम वाले व्यक्तियों की देखभाल में अनुभवी चिकित्सा प्रदाताओं तक पहुंचने में परेशानी होती है। एक तिहाई ने कहा कि वयस्क देखभाल प्रदाताओं की कमी के कारण उन्हें बाल चिकित्सा देखभाल से बाहर निकलने पर अपर्याप्त मार्गदर्शन मिला।
“ऐसे चिकित्सा प्रदाताओं की अत्यधिक आवश्यकता है जो डाउन सिंड्रोम वाले वयस्कों की देखभाल कर सकें। कुछ क्षेत्रों में, वे चिकित्सा प्रदाता अस्तित्वहीन हैं,'' कार्यक्रम के वयस्क देखभाल के प्रमुख चिकित्सक डॉ. असेफ महमूद ने कहा। "अब, मरीजों और परिवारों को यह जानकर आराम मिल सकता है कि निदान से लेकर बचपन और वयस्कता तक उनके पूरे जीवन की देखभाल के लिए एक व्यापक चिकित्सा कार्यक्रम है।"
बच्चों और परिवारों के लिए बदलाव लाना
अमेरिका में हर साल लगभग ५,१०० बच्चे डाउन सिंड्रोम के साथ पैदा होते हैं, जिससे डाउन सिंड्रोम सबसे आम गुणसूत्र स्थिति बन जाती है।
डाउन सिंड्रोम तब होता है जब किसी व्यक्ति के पास क्रोमोसोम २१ की पूर्ण या आंशिक अतिरिक्त प्रतिलिपि होती है, जो विकास के पाठ्यक्रम को बदल देती है और डाउन सिंड्रोम से जुड़ी शारीरिक विशेषताओं का कारण बनती है। यह स्थिति व्यक्तियों को हृदय दोष, ल्यूकेमिया, थायरॉयड और मस्कुलोस्केलेटल स्थिति, गैस्ट्रोइंटेस्टाइनल समस्याएं, मनोभ्रंश, श्रवण और दृष्टि हानि जैसी अन्य स्वास्थ्य जटिलताओं के विकास के उच्च जोखिम में डालती है।
"डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे के साथ जीवन जीना माता-पिता के लिए अकेले करना भारी पड़ सकता है। डाउन सिंड्रोम वाले व्यक्तियों को वार्षिक जांच और परीक्षण, हृदय रोग विशेषज्ञों, आर्थोपेडिस्ट और अन्य विशेषज्ञों के साथ द्वि-वार्षिक नियुक्तियों, सुनवाई की निगरानी के लिए नियमित जांच की आवश्यकता होती है। और दृष्टि, साथ ही भाषण, व्यावसायिक और शारीरिक उपचार,'' क्लिनिक में बाल चिकित्सा के चिकित्सा निदेशक डॉ. स्टेसी मैककॉन्की ने कहा। ''वह केंद्रीय प्रदाता बनना जो परिवारों का हाथ थाम रहा है और सुनिश्चित कर रहा है कि सभी विशेषज्ञ मौजूद हैं उसी पेज पर, यह देखना अविश्वसनीय है कि कैसे हमारे स्वास्थ्य देखभाल पेशेवर एक बच्चे के भविष्य में बदलाव लाने के लिए एक साथ आते हैं।
हमारे सहयोगियों
नेशनल डाउन सिंड्रोम सोसाइटी (एनडीएसएस), सेंट्रल फ्लोरिडा के डाउन सिंड्रोम एसोसिएशन और संस्थापक दाताओं मार्क और विक्टोरिया ट्रेमोंटी के साथ मिलकर, एडवेंटहेल्थ फॉर चिल्ड्रन ने इस राष्ट्रीय स्तर पर अग्रणी, व्यापक कार्यक्रम का निर्माण किया।
के अध्यक्ष कैंडी पिकार्ड ने कहा, "एडवेंटहेल्थ फॉर चिल्ड्रन के साथ यह साझेदारी पूरे फ्लोरिडा और संयुक्त राज्य अमेरिका में डाउन सिंड्रोम वाले वयस्कों की देखभाल का विस्तार करेगी और विश्व स्तरीय देखभाल का एक मॉडल स्थापित करेगी जिसे देश भर के अन्य क्लीनिकों द्वारा दोहराया जा सकता है।" एनडीएसएस। "इस कार्यक्रम की स्थापना डाउन सिंड्रोम वाले वयस्कों के लिए विशेष देखभाल प्रदाताओं की कमी को दूर करने के हमारे प्रयासों को जारी रखती है, जो इस समुदाय के सामने प्रमुख चुनौतियों में से एक है।"
अपने धर्मार्थ संगठन टेक अ चांस फॉर चैरिटी के माध्यम से, क्रीड, ऑल्टर ब्रिज और ट्रेमोंटी बैंड के गिटारवादक मार्क ट्रेमोंटी और उनकी पत्नी विक्टोरिया ने स्टेला ट्रेमोंटी क्लिनिक की स्थापना की, बच्चों के लिए एडवेंटहेल्थ को एक राष्ट्रीय स्तर के बच्चों के अस्पताल के रूप में मान्यता दी, जो नवाचार के लिए मानक निर्धारित करता है, गुणवत्ता और व्यापक देखभाल। क्लिनिक का नाम उनकी बेटी के नाम पर रखा गया है जिसे डाउन सिंड्रोम है।
“जब हमें पता चला कि हमारी बेटी डाउन सिंड्रोम के साथ पैदा होगी, तो अधिकांश माता-पिता की तरह मैं भी डर गया था, मुझे नहीं पता था कि क्या उम्मीद की जाए। लेकिन डाउन सिंड्रोम समुदाय के लिए जागरूकता और समर्थन बढ़ाना तुरंत मेरे परिवार का मिशन बन गया, ”मार्क ट्रेमोंटी ने कहा। "इस क्लिनिक के लिए मेरा सपना है कि लोग देश भर से या यहां तक कि दुनिया भर से आएं क्योंकि यह डाउन सिंड्रोम वाले व्यक्तियों के लिए सबसे अच्छी और सबसे व्यापक जगह है।"
अधिक जानकारी के लिए कृपया www.AdventHealthforChildren.com/DownSyndrome पर जाएँ।