Watu wanaoishi na sclerosis nyingi wana fursa mpya ya kusaidia kuunda jinsi inavyotibiwa na kufuatiliwa katika siku zijazo, kwa ushirikiano mpya kati ya Hospitali ya Waadventista ya Sydney (the San) na Chuo Kikuu cha Kitaifa cha Australia (ANU).
MS Afya Yetu Mikononi Yetu (OHIOH) ni mpango wa ANU, unaoleta pamoja watafiti, matabibu, na watu walio na uzoefu wa maisha wa MS ili kuunda mbinu mpya za udhibiti wa kibinafsi wa hali hii. ANU ni mshirika mkuu wa chuo kikuu cha Sydney Adventist Hospital, na MS OHIOH ni ushirikiano wa kwanza wa utafiti kati ya mashirika hayo mawili.
Kongamano lililofanyika Machi 30, 2023, liliashiria uzinduzi wa kliniki ya utafiti ya Sydney MS OHIOH, iliyoko San. Hii ni tovuti dada ya mradi wa utafiti wa MS OHIOH huko ANU huko Canberra na itaipa jumuiya ya Sydney MS fursa ya kushiriki katika nyanja muhimu ya utafiti wa MS.
Kwa Nini MS OHIOH Inahitajika?
Multiple sclerosis (MS) ndio hali ya kawaida ya upotezaji wa damu kwa watu wazima. Katika MS, ala ya miyelini ambayo kwa kawaida hulinda neva huharibika, na hivyo kufanya mishipa kushindwa kuwasilisha ujumbe kutoka kwa ubongo hadi kwa mwili wote kwa njia ya kawaida. Hii inaweza kusababisha dalili kama vile kupoteza kazi ya motor, maumivu, na kupoteza hisia. Inathiri harakati katika viungo na inaweza kuathiri viwango vya maono, kumbukumbu, na uchovu.
Jinsi MS hujidhihirisha kwa watu kwa muda, dalili za ugonjwa huo, na jinsi watu wanavyoitikia matibabu ni tofauti sana na haitabiriki. Kuna mengi kuhusu MS ambayo bado yanachanganya jamii.
"Nakumbuka siku ambazo matibabu pekee ya MS yalikuwa deksamethasone ya ndani ya misuli," alisema Profesa Geoffrey Herkes, daktari wa neva na mkurugenzi wa utafiti katika Hospitali ya Waadventista ya Sydney.
"Nashukuru, nyakati zimebadilika. Kupitia kazi ngumu ya watafiti, matabibu, na watu wanaoishi na MS ambao wameendesha utafiti, sasa tunajua mengi zaidi kuhusu MS na tuna njia nyingi zaidi za matibabu. Walakini, utafiti zaidi ni muhimu ili kuboresha jinsi tunavyogundua, kutibu, na hatimaye kuzuia MS kuendelea."
Hili ndilo linalowapa motisha wale wanaohusika na MS OHIOH. "Utabiri mzuri wa maendeleo ya ugonjwa na matokeo bado haueleweki," profesa mshiriki Anne Bruestle, kiongozi wa Utafiti wa MS huko OHIOH tangu 2017 na mwenyekiti wa OHIOH tangu 2022.
"Ingawa safu kubwa ya chaguzi za matibabu inapatikana sasa, kuchagua chaguo la matibabu hakuungwi mkono na miongozo iliyo wazi kulingana na alama za viumbe. Changamoto kubwa katika MS ni kuweza kuhakikisha tathmini zifaazo za kimatibabu na kimatibabu ili huduma—iliyowekwa kibinafsi kwa kila mtu—iweze kutolewa kuanzia wakati wa utambuzi kupitia kipindi cha ugonjwa huo.”
Bruestle aliendelea, “Tunataka kutafuta njia za kufuatilia MS kwa karibu zaidi na mbinu zisizo vamizi au zisizovamia kiasi. Kuweza kutambua alama za viumbe ambazo zinaweza kupimwa mara kwa mara kutasaidia matabibu kufuatilia vyema ufanisi wa matibabu.
MS OHIOH hutumia ujuzi wa watafiti na matabibu katika taaluma nyingi, ikiwa ni pamoja na watu kutoka fizikia, uhandisi, kemia, data, utafiti wa maabara, wataalamu wa matibabu na watu wanaoishi na MS.
Utafiti wa Maumbo ya Uzoefu ulioishi
Ili kuelewa vyema uzoefu wa watu wanaoishi na MS na uhusiano wao na utafiti, MS OHIOH inajumuisha katika miradi yao ya utafiti idadi ya washauri ambao wana MS.
Mark Elisha aligunduliwa na MS miaka kumi iliyopita na alijihusisha na MS OHIOH miaka minne iliyopita kama mshauri. "Tunashauri watafiti kuhusu uzoefu wa watu wenye MS, jinsi tungependa utafiti ufanywe, na jinsi tungependa kushughulikiwa katika mchakato wote wa utafiti," alisema Elisha.
"Kuna siri nyingi kuhusu MS. Katika baadhi ya matukio, tuna ulemavu usioonekana, na kwa kweli ni vigumu sana kupima baadhi ya dalili. Kwa hivyo, ukijaribu kufanya utafiti bila kuzingatia uzoefu wa watu wenye MS, unaweza kutatizika kupata matokeo ya kufaa kutokana na utafiti,” Elisha aliongeza.
Bado kuna mapungufu makubwa katika maarifa na matibabu ya MS, haswa kwa watu walio na MS inayoendelea. "Tunahitaji matibabu bora na, kwangu, njia pekee ya kufanya hivyo ni kuendelea kuwa mstari wa mbele kujitetea na kuhusika katika utafiti. Ninajivunia hilo. Ukiwa na MS, unaweza kuhisi kutokuwa na msaada kwa sababu unaweza kufanya mambo yote yanayofaa, na MS yako bado inaweza kuwa mbaya zaidi. Kwa hivyo kuhusika kama mshauri wa utafiti ni njia yangu ya kurudisha udhibiti na kurudisha mapambano kwa MS,” alishangaa Elisha.
Michango kwa ajili ya utafiti wa Sydney MS OHIOH inaweza kutolewa kupitia San Foundation: foundation@sah.org.au. San Foundation ndio msingi wa kuchangisha pesa wa Hospitali ya Waadventista ya Sydney. Tayari imechangia AU$50,000 (takriban US$33,500) kwa muuguzi/afisa wa utafiti wa kliniki ya utafiti ya MS OHIOH katika hospitali hiyo.
The original version of this story was posted on the Adventist Record website.
