Las personas que padecen esclerosis múltiple tienen una nueva oportunidad de ayudar a configurar la forma en que se tratará y controlará en el futuro, gracias a una nueva asociación entre el Hospital Adventista de Sídney (el San) y la Universidad Nacional Australiana (UNA).

EM Nuestra Salud en Nuestras Manos (OHIOH, por sus siglas en inglés: MS Our Health in Our Hands) es una iniciativa de la UNA que reúne a investigadores, médicos y personas con experiencia vital en EM para desarrollar nuevos enfoques en la gestión personalizada de esta enfermedad. La UNA es uno de los principales socios universitarios del Hospital Adventista de Sydney, y MS OHIOH es la primera colaboración en materia de investigación entre ambas organizaciones.

Un simposio celebrado el 30 de marzo de 2023 marcó el lanzamiento de la clínica de investigación Sydney MS OHIOH, con sede en el San. Se trata del centro hermano del proyecto de investigación MS OHIOH de la UNA en Canberra y ofrecerá a la comunidad de EM de Sídney la oportunidad de participar en el importante campo de la investigación de la EM.

¿POR QUÉ ES NECESARIA MS OHIOH?

La esclerosis múltiple (EM) es la enfermedad desmielinizante más frecuente en adultos. En la EM, la vaina de mielina que suele proteger los nervios está dañada, lo que hace que los nervios no puedan comunicar mensajes del cerebro al resto del cuerpo de la forma habitual. Esto puede causar síntomas como pérdida de la función motora, dolor y pérdida de sensibilidad. Afecta al movimiento de las extremidades y puede repercutir en la visión, la memoria y los niveles de fatiga.

La forma en que la EM se manifiesta en los individuos a lo largo del tiempo, los síntomas de la enfermedad y la forma en que los individuos responden al tratamiento son increíblemente variados e impredecibles. Hay muchas cosas sobre la EM que siguen confundiendo a la comunidad.

“Recuerdo los días en que el único tratamiento para la EM era la dexametasona intramuscular”, afirma el profesor Geoffrey Herkes, neurólogo y director de investigación del Hospital Adventista de Sydney.

“Afortunadamente, los tiempos han cambiado. Gracias al duro trabajo de investigadores, médicos y personas con EM que han impulsado la investigación, ahora sabemos mucho más sobre la EM y tenemos muchas más opciones de tratamiento. Sin embargo, es crucial seguir investigando para mejorar la forma en que detectamos, tratamos y, en última instancia, evitamos que la EM progrese”.

Esto es lo que motiva a quienes participan en MS OHIOH.”"La predicción efectiva de la progresión de la enfermedad y los resultados sigue siendo difícil de alcanzar”, dijo la profesora asociada Anne Bruestle, líder de Investigación de EM en OHIOH desde 2017 y presidenta de OHIOH desde 2022.

“Si bien ahora hay una gran variedad de opciones terapéuticas disponibles, la navegación por la elección del tratamiento no está respaldada por directrices claras basadas en biomarcadores. Un desafío importante en la EM es poder determinar las evaluaciones terapéuticas y clínicas apropiadas para que la atención, personalizada para cada individuo, se pueda dar desde el momento del diagnóstico y a lo largo de todo el curso de la enfermedad”.

Bruestle prosiguió: “Queremos encontrar formas de vigilar más de cerca la EM con métodos no invasivos o mínimamente invasivos. Ser capaces de identificar biomarcadores que puedan medirse con frecuencia ayudará a los médicos a controlar mejor la eficacia del tratamiento”.

MS OHIOH aprovecha la experiencia de investigadores y clínicos de muchas disciplinas, entre ellos especialistas en física, ingeniería, química, datos, investigación de laboratorio, médicos y personas que padecen de EM.

LA EXPERIENCIA VIVIDA DA FORMA A LA INVESTIGACIÓN

Para comprender mejor la experiencia de las personas que viven con EM y su relación con la investigación, MS OHIOH incluye en sus proyectos de investigación a varios asesores que padecen EM.

A Mark Elisha le diagnosticaron EM hace diez años y empezó a participar en MS OHIOH hace cuatro como asesor. “Asesoramos a los investigadores con respecto a las experiencias de las personas con EM, cómo nos gustaría que se realizara la investigación y cómo nos gustaría que nos trataran a lo largo del proceso de investigación”, explica Elisha.

“Hay muchos misterios respecto a la EM. En algunos casos, tenemos una discapacidad invisible, y en realidad es bastante difícil medir algunos de los síntomas. Por lo tanto, si se intenta investigar sin tener en cuenta la experiencia de las personas con EM, puede resultar difícil obtener un resultado que merezca la pena”, añadió Elisha.

Todavía existen enormes lagunas en el conocimiento y el tratamiento de la EM, sobre todo para las personas con EM progresiva. “Necesitamos mejores tratamientos y, para mí, la única forma de conseguirlo es seguir en primera línea defendiéndonos y participando en la investigación. Me enorgullezco de ello. Con la esclerosis múltiple, uno puede sentirse impotente, porque puede hacer todo lo correcto y, aun así, empeorar. Así que participar como asesora de investigación es para mí una forma de retomar el control y devolverle la lucha a la EM”, exclamó Elisha.

Las donaciones para la investigación de Sydney MS OHIOH pueden hacerse mediante la San Foundation: foundation@sah.org.au. La San Foundation es la fundación de recaudación de fondos del Hospital Adventista de Sídney. Ya ha contribuido con 50.000 dólares australianos (unos 33.500 dólares estadounidenses) a la contratación de una enfermera/oficial de investigación para la clínica de investigación de MS OHIOH en el hospital.

La versión original de esta noticia se publicó en el sitio web de Adventist Record.