O Hospital Adventista de Sydney (HAS) e a Universidade Nacional Australiana (UNA) estabeleceram uma parceria para oferecer às pessoas que sofrem de esclerose múltipla uma oportunidade de contribuir para o desenvolvimento de novos métodos de tratamento e controle da doença no futuro.

MS Our Health in Our Hands (OHIOH, EM Nossa Saúde Em Nossas Mãos) é uma iniciativa da UNA que reúne pesquisadores, médicos e pessoas com experiência vital em esclerose múltipla, para desenvolver novas abordagens na gestão personalizada desta doença. A UNA é uma das principais parceiras universitárias do Hospital Adventista de Sydney (HAS), e o MS OHIOH é a primeira colaboração de pesquisa entre as duas organizações.

Um simpósio realizado em 30 de março de 2023 marcou o lançamento da clínica de pesquisa Sydney MS OHIOH, sediada no Hospital Adventista de Sydney. É o centro irmão do projeto de pesquisa MS OHIOH da UNA em Canberra e oferecerá à comunidade de Sydney a oportunidade de participar neste importante campo da pesquisa.

Por Que o MS OHIOH é Necessário?

A esclerose múltipla (EM) é a doença desmielinizante mais comum em adultos. Nesta doença, a bainha de mielina que normalmente protege os nervos é danificada, o que impede que os nervos transmitam mensagens do cérebro para o resto do corpo da forma usual. Isso pode causar sintomas como perda de função motora, dor e perda de sensibilidade. Afeta o movimento dos membros e pode afetar a visão, a memória e os níveis de fadiga.

A forma como a EM se manifesta em indivíduos ao longo do tempo, os sintomas da doença e a forma como os indivíduos respondem ao tratamento são incrivelmente variados e imprevisíveis. Há muitas coisas sobre a EM que ainda confundem a comunidade.

"Lembro dos dias em que o único tratamento para a esclerose múltipla era a dexametasona intramuscular", afirma o professor Geoffrey Herkes, neurologista e diretor de pesquisa do Hospital Adventista de Sydney.

"Felizmente, os tempos mudaram. Graças ao trabalho árduo de pesquisadores, médicos e pessoas com esclerose múltipla que impulsionaram a pesquisa, agora sabemos muito mais sobre a doença e temos muito mais opções de tratamento. No entanto, é crucial continuar pesquisando para melhorar a forma como detectamos, tratamos e, em última análise, prevenimos a progressão da esclerose múltipla".

Isso é o que motiva aqueles que participam do MS OHIOH. "A previsão efetiva da progressão da doença e dos resultados ainda é difícil de alcançar", disse a professora associada Anne Bruestle, líder de Pesquisa em Esclerose Múltipla no OHIOH desde 2017 e presidente do OHIOH desde 2022.

"Embora haja agora uma grande variedade de opções terapêuticas disponíveis, a escolha do tratamento não é respaldada por diretrizes claras baseadas em biomarcadores. Um desafio importante na esclerose múltipla é poder determinar avaliações terapêuticas e clínicas apropriadas para que o cuidado personalizado para cada indivíduo possa ser oferecido desde o momento do diagnóstico e ao longo de todo o curso da doença".

Bruestle continuou: "Queremos encontrar maneiras de monitorar mais de perto a esclerose múltipla com métodos não invasivos ou minimamente invasivos. Ser capaz de identificar biomarcadores que possam ser medidos com frequência ajudará os médicos a controlar melhor a eficácia do tratamento".

O MS OHIOH aproveita a experiência de pesquisadores e clínicos de várias áreas, incluindo especialistas em física, engenharia, química, análise de dados, pesquisa laboratorial, médicos e pessoas que sofrem de esclerose múltipla.

A Experiência Que Contribui Para a Pesquisa

Para entender melhor a experiência das pessoas que vivem com esclerose múltipla e sua relação com a pesquisa, o MS OHIOH inclui em seus projetos de pesquisa vários consultores que sofrem de EM.

Há dez anos, Mark Elisha foi diagnosticado com EM e começou a participar do MS OHIOH há quatro anos como consultor. "Aconselhamos os pesquisadores sobre as experiências das pessoas com EM, como gostaríamos que a pesquisa fosse conduzida e como gostaríamos de ser tratados ao longo do processo de pesquisa", explica Elisha.

"Há muitos mistérios em relação à EM. Em alguns casos, temos uma deficiência invisível e, na verdade, é bastante difícil medir alguns dos sintomas. Portanto, se tentarmos pesquisar sem levar em consideração a experiência das pessoas com EM, pode ser difícil obter um resultado que valha a pena", acrescentou.

Ainda existem lacunas enormes no conhecimento e no tratamento da EM, especialmente para pessoas com EM progressiva. "Precisamos de melhores tratamentos e, para mim, a única maneira de conseguir isso é permanecer na linha de frente, defendendo-nos e participando da pesquisa. Sinto orgulho disso. Com a esclerose múltipla, pode-se sentir impotente, porque se pode fazer tudo certo e, mesmo assim, piorar. Então, participar como consultor de pesquisa é para mim uma forma de retomar o controle e devolver a luta", exclamou Elisha.

As doações para a pesquisa do MS OHIOH em Sydney podem ser feitas por meio da San Foundation: foundation@sah.org.au. A San Foundation é a fundação de arrecadação de fundos do Hospital Adventista de Sydney. Já contribuiu com 50.000 dólares australianos para a contratação de um enfermeiro/pesquisador para a clínica de pesquisa do MS OHIOH no hospital.

A versão original deste artigo foi publicada pelo site da Adventist Record.