सिडनी एडवेंटिस्ट हॉस्पिटल (द सैन) और ऑस्ट्रेलियन नेशनल यूनिवर्सिटी (एएनयू) के बीच एक नई साझेदारी के साथ मल्टीपल स्केलेरोसिस के साथ रहने वाले लोगों के पास भविष्य में इसके इलाज और निगरानी के तरीके को आकार देने में मदद करने का एक नया अवसर है।

एमएस आवर हेल्थ इन अवर हैंड्स (ओएचआईओएच) एएनयू की एक पहल है, जो इस स्थिति के व्यक्तिगत प्रबंधन के लिए नए दृष्टिकोण विकसित करने के लिए शोधकर्ताओं, चिकित्सकों और एमएस के जीवित अनुभव वाले लोगों को एक साथ लाती है। एएनयू सिडनी एडवेंटिस्ट अस्पताल का एक प्रमुख विश्वविद्यालय भागीदार है, और एमएस ओएचआईओएच दोनों संगठनों के बीच पहला शोध सहयोग है।

३० मार्च, २०२३ को आयोजित एक संगोष्ठी में सिडनी एमएस ओएचआईओएच अनुसंधान क्लिनिक का शुभारंभ किया गया, जो सैन में स्थित है। यह कैनबरा में एएनयू में एमएस ओएचआईओएच शोध परियोजना की बहन साइट है और सिडनी एमएस समुदाय को एमएस शोध के महत्वपूर्ण क्षेत्र में भाग लेने का मौका देगी।

एमएस ओहिओह की आवश्यकता क्यों है?

मल्टीपल स्केलेरोसिस (एमएस) वयस्कों में सबसे आम डिमाइलेटिंग स्थिति है। एमएस में, आमतौर पर तंत्रिकाओं की रक्षा करने वाली माइलिन शीथ क्षतिग्रस्त हो जाती है, जिससे तंत्रिकाएं मस्तिष्क से शरीर के बाकी हिस्सों में सामान्य तरीके से संदेशों को संप्रेषित करने में असमर्थ हो जाती हैं। यह मोटर फ़ंक्शन, दर्द और सनसनी के नुकसान जैसे लक्षण पैदा कर सकता है। यह अंगों में गति को प्रभावित करता है और दृष्टि, स्मृति और थकान के स्तर को प्रभावित कर सकता है।

जिस तरह से एमएस समय के साथ व्यक्तियों में प्रकट होता है, रोग के लक्षण, और कैसे लोग उपचार के प्रति प्रतिक्रिया करते हैं, वे अविश्वसनीय रूप से विविध और अप्रत्याशित हैं। एमएस के बारे में बहुत कुछ है जो अभी भी समुदाय को भ्रमित करता है।

"मुझे वे दिन याद हैं जब एमएस के लिए एकमात्र उपचार इंट्रामस्क्युलर डेक्सामेथासोन था," सिडनी एडवेंटिस्ट अस्पताल में न्यूरोलॉजिस्ट और अनुसंधान के निदेशक प्रोफेसर जेफ्री हर्केस ने कहा।

“शुक्र है, समय बदल गया है। शोधकर्ताओं, चिकित्सकों, और एमएस के साथ रहने वाले लोगों की कड़ी मेहनत के माध्यम से, जिन्होंने अनुसंधान को संचालित किया है, अब हम एमएस के बारे में बहुत कुछ जानते हैं और उपचार के कई और विकल्प हैं। हालांकि, जिस तरह से हम पता लगाते हैं, इलाज करते हैं और अंततः एमएस को प्रगति से रोकते हैं, उसमें सुधार करने के लिए और शोध महत्वपूर्ण है।

एमएस ओहिओह में शामिल लोगों को यही प्रेरित करता है। २०१७ से ओएचआईओएच में एमएस रिसर्च लीड और २०२२ से ओएचआईओएच के अध्यक्ष एसोसिएट प्रोफेसर ऐनी ब्रस्टल ने कहा, "बीमारी की प्रगति और परिणामों की प्रभावी भविष्यवाणी मायावी बनी हुई है।"

"जबकि चिकित्सीय विकल्पों की एक बड़ी श्रृंखला अब उपलब्ध है, बायोमाकर्स के आधार पर उपचार की पसंद को नेविगेट करना स्पष्ट दिशानिर्देशों द्वारा समर्थित नहीं है। एमएस में एक बड़ी चुनौती उचित चिकित्सीय और नैदानिक मूल्यांकन का पता लगाने में सक्षम होना है ताकि देखभाल-प्रत्येक व्यक्ति को वैयक्तिकृत किया जा सके- निदान के समय से बीमारी के दौरान दिया जा सके।

Bruestle जारी रखा, "हम गैर-इनवेसिव या न्यूनतम-इनवेसिव दृष्टिकोण के साथ एमएस की अधिक बारीकी से निगरानी करने के तरीके खोजना चाहते हैं। बायोमाकर्स की पहचान करने में सक्षम होने से जिन्हें अक्सर मापा जा सकता है, चिकित्सकों को उपचार की प्रभावशीलता की बेहतर निगरानी करने में मदद मिलेगी।"

एमएस ओहिओह कई विषयों में शोधकर्ताओं और चिकित्सकों की विशेषज्ञता का उपयोग करता है, जिसमें भौतिकी, इंजीनियरिंग, रसायन विज्ञान, डेटा, प्रयोगशाला अनुसंधान, चिकित्सा विशेषज्ञ और एमएस के साथ रहने वाले लोग शामिल हैं।

लाइव एक्सपीरियंस शेप रिसर्च

एमएस के साथ रहने वाले लोगों के अनुभव और अनुसंधान के साथ उनके संबंधों को बेहतर ढंग से समझने के लिए, एमएस ओहिओह ने अपनी शोध परियोजनाओं में ऐसे कई सलाहकार शामिल किए हैं जिनके पास एमएस है।

मार्क एलिशा को दस साल पहले एमएस का पता चला था और वह चार साल पहले सलाहकार के रूप में एमएस ओएचआईओएच में शामिल हुए थे। एलीशा ने कहा, "हम शोधकर्ताओं को एमएस के साथ लोगों के अनुभवों के बारे में सलाह देते हैं कि हम कैसे शोध करना चाहते हैं, और हम शोध प्रक्रिया में कैसे व्यवहार करना चाहते हैं।"

"एमएस के बारे में बहुत सारे रहस्य हैं। कुछ उदाहरणों में, हमें एक अदृश्य विकलांगता होती है, और वास्तव में कुछ लक्षणों को मापना काफी कठिन होता है। इसलिए, यदि आप एमएस के साथ लोगों के अनुभव पर विचार किए बिना शोध करने का प्रयास करते हैं, तो आप शोध से सार्थक परिणाम प्राप्त करने के लिए संघर्ष कर सकते हैं," एलीशा ने कहा।

एमएस के ज्ञान और उपचार में अभी भी भारी अंतर है, खासकर प्रगतिशील एमएस वाले लोगों के लिए। "हमें बेहतर उपचार की आवश्यकता है और मेरे लिए, ऐसा करने का एकमात्र तरीका खुद की वकालत करने और शोध में शामिल होने के लिए फ्रंटलाइन पर बने रहना है। मुझे उस पर गर्व है। एमएस के साथ, आप असहाय महसूस कर सकते हैं क्योंकि आप सभी सही चीजें कर सकते हैं, और आपका एमएस अभी भी खराब हो सकता है। इसलिए एक शोध सलाहकार के रूप में शामिल होना मेरे लिए नियंत्रण वापस लेने और लड़ाई को वापस एमएस तक ले जाने का एक तरीका है," एलीशा ने कहा।

सिडनी एमएस ओएचआईओएच अनुसंधान के लिए दान सैन फाउंडेशन के माध्यम से किया जा सकता है: [email protected]। द सैन फाउंडेशन सिडनी एडवेंटिस्ट हॉस्पिटल का फंडरेजिंग फाउंडेशन है। अस्पताल में एमएस ओएचआईओएच के शोध क्लिनिक के लिए एक शोध नर्स/अधिकारी के लिए इसने पहले ही एयू $५०,००० (लगभग यूएस $३३,५००) का योगदान दिया है।

इस कहानी का मूल संस्करण एडवेंटिस्ट रिकॉर्ड वेबसाइट पर पोस्ट किया गया था।