Les personnes atteintes de sclérose en plaques ont une nouvelle occasion de contribuer au traitement et au suivi avenirs de la maladie grâce à un nouveau partenariat entre l'hôpital adventiste de Sydney (le San) et l'université nationale australienne (ANU).
MS Our Health in Our Hands (OHIOH) est une initiative de l'ANU qui rassemble des chercheurs, des cliniciens et des personnes ayant une expérience de la sclérose en plaques afin de développer de nouvelles approches pour la gestion personnalisée de cette maladie. L'ANU est un partenaire universitaire majeur de l'hôpital adventiste de Sydney, et MS OHIOH est la première collaboration de recherche entre les deux organisations.
Un symposium organisé le 30 mars 2023 a marqué le lancement de la clinique de recherche MS OHIOH de Sydney, basée à l'hôpital San. Il s'agit du site jumeau du projet de recherche MS OHIOH de l'ANU à Canberra qui permettra à la communauté de la SEP de Sydney de participer à l'important domaine de la recherche sur la SEP.
POURQUOI LE PROJET MS OHIOH EST-IL NÉCESSAIRE ?
La sclérose en plaques (SEP) est l'affection démyélinisante la plus fréquente chez l'adulte. Dans la SEP, la gaine de myéline qui protège habituellement les nerfs est endommagée, rendant les nerfs incapables de communiquer les messages du cerveau au reste du corps de manière habituelle. Cela peut entraîner des symptômes tels que la perte de la fonction motrice, la douleur et la perte de sensibilité. Elle affecte les mouvements des membres et peut avoir un impact sur la vision, la mémoire et la fatigue.
La manière dont la SEP se manifeste chez les individus au fil du temps, les symptômes de la maladie et les différentes réactions des individus au traitement sont incroyablement variés et imprévisibles. Beaucoup de choses au sujet de la sclérose en plaques déconcertent encore la communauté.
« Je me souviens de l'époque où le seul traitement de la SEP était la dexaméthasone intramusculaire », a déclaré le professeur Geoffrey Herkes, neurologue et directeur de la recherche à l'hôpital adventiste de Sydney.
« Heureusement, les temps ont changé. Grâce au travail acharné des chercheurs, des cliniciens et des personnes vivant avec la SEP qui ont dirigé la recherche, nous en savons aujourd'hui beaucoup plus sur la SEP et nous disposons de beaucoup plus d'options thérapeutiques. Cependant, il est essentiel de poursuivre la recherche pour améliorer la manière dont nous détectons, traitons et, finalement, empêchons la SEP d'évoluer. »
C'est ce qui motive les personnes impliquées dans MS OHIOH. « La prédiction efficace de la progression de la maladie et des résultats reste insaisissable », a déclaré le professeur agrégé Anne Bruestle, responsable de la recherche sur la SEP au sein de l'OHIOH depuis 2017 et présidente de l'OHIOH depuis 2022.
« Bien qu'un large éventail d'options thérapeutiques soit désormais disponible, la navigation dans le choix du traitement n'est pas soutenue par des lignes directrices claires basées sur des biomarqueurs. Un défi majeur dans la SEP est d'être en mesure de déterminer les évaluations thérapeutiques et cliniques appropriées afin que des soins personnalisés à chaque individu puissent être prodigués dès le diagnostic et tout au long de l'évolution de la maladie. »
Bruestle poursuit : « Nous voulons trouver des moyens de surveiller plus étroitement la SEP par des approches non ou peu invasives. L'identification de biomarqueurs pouvant être mesurés fréquemment aidera les cliniciens à mieux contrôler l'efficacité du traitement. »
MS OHIOH fait appel à l'expertise de chercheurs et de cliniciens dans de nombreuses disciplines, y compris des personnes issues de la physique, de l'ingénierie, de la chimie, des données, de la recherche en laboratoire, des spécialistes médicaux et des personnes vivant avec la SEP.
L'EXPÉRIENCE VÉCUE FAÇONNE LA RECHERCHE
Afin de mieux comprendre l'expérience des personnes vivant avec la SEP et leur relation avec la recherche, MS OHIOH inclut dans ses projets de recherche un certain nombre de conseillers atteints de SEP.
Mark Elisha a été diagnostiqué avec la SEP il y a dix ans et s'est impliqué dans MS OHIOH il y a quatre ans en tant que conseiller. « Nous conseillons les chercheurs sur les expériences des personnes atteintes de SEP, sur la manière dont nous aimerions que la recherche soit menée et sur la manière dont nous aimerions être traités tout au long du processus de recherche », explique Mark Elisha.
« La sclérose en plaques recèle de nombreux mystères. Dans certains cas, nous avons un handicap invisible et il est en fait assez difficile de mesurer certains des symptômes. Par conséquent, si vous essayez de faire de la recherche sans tenir compte de l'expérience des personnes atteintes de la SEP, vous risquez d'avoir du mal à obtenir des résultats valables », a ajouté Elisha.
Il existe encore d'énormes lacunes dans la connaissance et le traitement de la sclérose en plaques, en particulier pour les personnes atteintes de sclérose en plaques progressive. « Nous avons besoin de meilleurs traitements et, pour moi, le seul moyen d'y parvenir est de continuer à être en première ligne, à défendre nos intérêts et à participer à la recherche. J'en suis fière. Avec la sclérose en plaques, on peut se sentir impuissant parce qu'on a beau faire tout ce qu'il faut, la maladie peut toujours s'aggraver. C'est pourquoi le fait d'être conseillère en recherche est un moyen pour moi de reprendre le contrôle et de lutter contre la SEP », s'exclame Elisha.
Les dons en faveur de la recherche sur la sclérose en plaques de Sydney OHIOH peuvent être faits par l'intermédiaire de la Fondation San : [email protected]. La San Foundation est la fondation de collecte de fonds de l'hôpital adventiste de Sydney. Elle a déjà contribué à hauteur de 50 000 dollars australiens (environ 33 500 dollars américains) à l'embauche d'une infirmière ou d'un agent de recherche pour la clinique de recherche de MS OHIOH à l'hôpital.
La version originale de cet article a été publiée sur le site Adventist Record.