Mikari Perkins anapoamka kila asubuhi, anajawa na nguvu na furaha. Shughuli anazopenda zaidi ni kuimba, kucheza dansi, na kucheza na dada zake wadogo.
"Kwa kumtazama tu, huwezi hata kusema kuwa kuna shida yeyote na yeye," anasema Kevisha Sumins, mamake Mikari. "Unaweza kufikiri kwamba yeye yuko sawa kabisa. Yeye ni mtoto mwenye afya, lakini shida ilianza na kupumua kwake."
Licha ya kuonekana kuwa mzima wa afya, kupumua kwa Mikari kulionyesha tatizo kubwa zaidi. Mikari alikuwa na umri wa miaka miwili Kevisha alipompeleka katika hospitali ya eneo hilo, ambako madaktari waligundua alikuwa na moyo uliopanuka. Kisha alihamishiwa katika Chuo Kikuu cha Afya cha Loma Linda, ambako madaktari walisema alikuwa na shida kwa moyo (heart failure) na aligunduliwa kuwa na ugonjwa wa moyo uliopanuka (dilated cardiomyopathy), hali ambayo moyo huwa na puto, mwembamba, na dhaifu, na kuathiri uwezo wake wa kusukuma damu.
Natalie Shwaish, MD, daktari wa magonjwa ya moyo kwa watoto katika Hospitali ya Watoto ya LLU, anakumbuka hali ya awali ya Mikari.
"Nilipokutana naye kwa mara ya kwanza, tayari alikuwa mgonjwa sana na mdogo sana," anasema Shwaish. "Nilipoona uchunguzi wa moyo wake, niliona kuwa haukubana hata kidogo; hilo ndilo lililonihusu zaidi."
Matibabu ya awali ilihusisha ufuatiliaji na dawa. Ijapokuwa dawa hiyo ilimsaidia Mikari kwa miaka miwili, kupumua kwake haraka kulichochea kutembelea hospitali.
"Kwa bahati mbaya, kwa dawa pekee, hatukuweza kumfikisha mahali ambapo angeweza kustawi na kuishi. Alihitaji moyo mpya," anasema Shwaish.
Mikari aliwekwa kwenye orodha ya wanaongojea kupandikizwa moyo lakini alihitaji usaidizi wa Berlin Heart, kifaa cha usaidizi wa ventrikali ili kumuweka hai hadi moyo upatikane.
"Waliniambia kuwa ikiwa hatapata moyo chini ya mwaka mmoja ujao au miezi michache ijayo, atakufa," anasema Kevisha. "Niliogopa sana. Wakati Dk. Shwaish aliponipa chaguo la Moyo wa Berlin, ilitupa matumaini kwamba kuna muda zaidi."
Kifaa kinabakia nje ya mwili, na daktari wa upasuaji huingiza mirija ndani ya moyo. Mirija hii hutoa damu, kuisukuma, na kisha kuirudisha ndani ya mwili, na kutekeleza vyema kazi za pampu ya moyo. Utaratibu huu unachukuliwa kuwa hatari na wenye changamoto, hasa kwa pampu iko nje ya mwili wa mtoto mdogo ambaye anataka kuzunguka. Pia imeunganishwa kwenye mashine kubwa inayoendesha pampu.
Aneez Razzouk, MD, daktari wa upasuaji wa moyo katika Hospitali ya Watoto ya Chuo Kikuu cha Loma Linda, aliweka upandikizaji huo.
"Mikari alikuwa na arrhythmias; moyo ulikuwa hautabiriki; angeweza kupata fibrillate," anasema Razzouk. "Wakati hilo likitokea, kinachofuata ni moyo ungesimama bila taarifa yoyote. Wagonjwa ambao wana mvurugiko wa midundo na moyo kushindwa kufanya kazi wako kwenye hatari ya kufa ghafla, na hujui wana muda gani. Kwa hiyo hizo pampu za mitambo haziwezi kuokoa maisha tu lakini pia kuboresha ubora wa wakati na ubora wa maisha wakati wa kusubiri."
Baada ya kuamua kupandikiza kifaa cha mitambo, timu shirikishi huongoza familia kupitia mchakato huo, akiwemo mwalimu wa muuguzi aliyebobea anayejulikana kama mratibu wa kifaa cha kusaidia ventrikali. Hii inahusisha kutoa nyenzo nyingi, kujibu maswali, na kuelekeza juu ya taratibu za utunzaji, kama vile mabadiliko ya mavazi na kuzuia maambukizi. Juhudi za timu hiyo zinaendelea hadi kwa wataalamu mbalimbali, ikiwa ni pamoja na wale kutoka benki ya damu, kuhakikisha upatikanaji wa kutosha, wataalamu wa lishe wanaoshauri juu ya uchaguzi wa chakula, na wafamasia wanaopitia dawa.
"Alianza kujisikia vizuri sana akiwa na pampu inayofanya kazi yake na akawa furaha ya ICU," anasema Shwaish. "Tulikuwa na sherehe za kucheza na kutembea kuzunguka ili kumwimarisha kwa ajili ya upandikizaji. Maisha ya Mtoto yalikuwa ya kushangaza wakati wa safari hii. Walikuwa wakipanga vibaraka vidogo kwa ajili ya kutafuta kwenye vichochoro katika ICU. Mikari angeenda na timu yake nzima ikizunguka na mashine kubwa kutafuta princesa mdogo wa Elsa aliyefichwa kwenye mlango."
Mikari alikaa hospitalini kwa miezi mitano, ikiwa ni pamoja na siku yake ya kuzaliwa. Mnamo Novemba 8, 2023, madaktari waliijulisha familia kwamba moyo ulikuwa unapatikana, na akafanyiwa upasuaji siku iliyofuata.
"Ilikuwa hisia nzuri zaidi kuwahi kutokea! Nilijawa na furaha. Nilifurahi sana na kulia tu machozi ya furaha," Kevisha anasema.
Mikari hakuwa na matatizo yoyote kutoka kwa pampu yake ya Moyo ya Berlin, kwa hivyo moyo unaofaa ulipomjia, alikuwa tayari.
"Orodha ya kusubiri kwa ajili ya upandikizaji wa moyo ni changamoto kwa sababu kama wewe ni mgonjwa vya kutosha kuhitaji upandikizaji wa moyo, mara nyingi huna muda wa kusubiri," Shwaish anasema.
Takriban watoto 2,000 wako kwenye orodha ya kusubiri kwa aina mbalimbali za viungo, ikiwa ni pamoja na 475 ambao wana umri wa chini ya miaka mitano, kulingana na Donate Life America. Wataalamu wa matibabu wanasema kuna ukosefu wa elimu na kutoelewana kuhusiana na mchango wa chombo, na familia hupokea tu elimu baada ya tukio la kutisha kutokea kwa mtoto wao.
"Watoto na watu wazima hawaishi hadi kupandikizwa kwa sababu hatuna wafadhili wa kutosha."
Baada ya kupandikizwa moyo wake, Mikari alibaki hospitalini kwa wiki chache za ziada na kwa sasa anahudhuria ziara za mara kwa mara za wagonjwa wa nje. Katika umri wa miaka sita, sasa anashiriki kikamilifu shuleni. Kuangalia mbele, Kevisha anafikiria kusafiri kote ulimwenguni na binti yake.
"Inanishangaza jinsi alivyopevuka baada ya kupandikizwa moyo," anasema Kevisha. "Sasa ni mzima sana. Nina furaha sana kuwa mama yake. Ninampenda sana binti yangu. Yeye ni maisha yangu."
Hospitali ya Watoto ya Chuo Kikuu cha Loma Linda imeorodheshwa #22 katika taifa kwa magonjwa ya moyo ya watoto na upasuaji wa moyo na U.S. News & World Report. Ili kupanga miadi ya utunzaji maalum au kuona daktari wa watoto wa huduma ya msingi, tembelea mtandaoni visit online..
The original version of this story was posted on the Loma Linda University website.