Ao despertar a cada manhã, Mikari Perkins transborda energia e felicidade. Entre suas atividades prediletas estão cantar, dançar e divertir-se com suas irmãs menores.
“Apenas olhando para ela, você não diria que algo está errado”, disse Kevisha Sumins, mãe de Mikari. “Você pensaria que ela está perfeitamente bem. Ela é uma criança saudável, mas tudo começou com a respiração.”
Apesar de parecer saudável, a respiração de Mikari indicava um problema mais profundo. Mikari tinha dois anos quando Kevisha a levou a um hospital local, onde os médicos descobriram que ela tinha o coração dilatado. Ela foi transferida para a Universidade de Loma Linda, onde foi diagnosticada com miocardiopatia dilatada, uma condição na qual o coração se expande e enfraquece, comprometendo sua capacidade de bombeamento.
A Dra. Natalie Shwaish, cardiologista pediátrica do Hospital Infantil da ULL, lembra-se do estado inicial de Mikari. “Quando a conheci, ela já estava bastante doente e era muito pequena”, disse Shwaish. “Quando vi o ultrassom do seu coração, vi que ele mal se contraía; isso foi o que mais me preocupou.”
O tratamento inicial consistiu em monitoramento e medicação. Embora os medicamentos tenham ajudado Mikari por dois anos, sua respiração acelerada a levou a uma nova visita ao hospital. “Infelizmente, apenas com medicamentos não conseguimos fazê-la prosperar e sobreviver. Ela precisava de um novo coração”, disse Shwaish.
Mikari foi colocada na lista de espera para um transplante de coração, mas precisou do suporte de um Coração de Berlim, um dispositivo mecânico de assistência ventricular para mantê-la viva até que um coração estivesse disponível.
“Disseram-me que, se ela não conseguisse um coração no próximo ano ou nos próximos meses, morreria”, contou Kevisha. “Eu estava muito assustada. Quando a Dr. Shwaish me apresentou a opção do coração de Berlim, deu-nos esperança de que havia mais tempo.”
O dispositivo permanece fora do corpo, e o cirurgião insere tubos no coração. Estes tubos retiram o sangue, bombeiam e o reinserem no corpo, realizando efetivamente as funções de uma bomba cardíaca. Este procedimento é considerado de alto risco e desafiador, especialmente com uma bomba localizada fora do corpo de uma criança pequena que deseja se mover. Além disso, está conectada a uma grande máquina que opera a bomba.
Aneez Razzouk, cirurgião cardíaco do Hospital Infantil da Universidade de Loma Linda, realizou a implantação. “Mikari tinha arritmias; o coração era imprevisível; fibrilava”, disse Razzouk. “Quando isso acontecia, o próximo passo era o coração parar sem aviso. Pacientes com alterações no ritmo e insuficiência cardíaca correm o risco de morrer repentinamente, e você não sabe quanto tempo eles têm. Assim, essas bombas mecânicas não apenas salvam vidas, mas também melhoram o tempo e a qualidade de vida durante a espera.”
Após decidir pela implantação de um dispositivo mecânico, uma equipe colaborativa orienta as famílias ao longo do processo, incluindo um enfermeiro educador especializado. Isso envolve fornecer materiais extensos, responder a perguntas e instruir sobre procedimentos de cuidado, como trocas de curativos e prevenção de infecções. Os esforços da equipe se estendem a vários profissionais, incluindo aqueles do banco de sangue, garantindo um fornecimento adequado, nutricionistas aconselhando sobre escolhas dietéticas e farmacêuticos revisando medicamentos.
“Ela começou a se sentir muito melhor com a bomba e se tornou a alegria da UTI”, disse Shwaish. “Fazíamos festas e caminhadas para fortalecê-la para o transplante. O programa Vida Infantil foi incrível durante essa jornada. Eles organizavam uma caça ao tesouro com pequenas figuras nos corredores da UTI. Mikari andava com toda a sua equipe, movendo-se com a grande máquina, para encontrar a pequena princesa Elsa escondida na maçaneta da porta.
Mikari passou cinco meses no hospital, incluindo seu aniversário. Em 8 de novembro de 2023, os médicos informaram à família que havia um coração disponível, e ela foi operada no dia seguinte. “Foi a melhor sensação da minha vida! Estava tão cheia de alegria. Estava tão contente e chorava de alegria”, disse Kevisha.
Mikari não teve nenhuma complicação com o seu coração de Berlim, então, quando o coração adequado para ela chegou, ela estava pronta. “A lista de espera para um transplante de coração é um desafio, porque se você está tão doente que precisa de um transplante de coração, muitas vezes não tem tempo para esperar”, disse Shwaish.
Quase 2.000 crianças estão na lista de espera por vários órgãos, incluindo 475 menores de cinco anos, segundo a organização Doação de Vida na América. Os médicos especialistas destacam que há uma carência de informação e muitos equívocos relacionados à doação de órgãos, sendo que o treinamento para as famílias geralmente só ocorre após um evento trágico envolvendo seus filhos.
“Crianças e adultos não sobrevivem até o transplante porque não temos doadores suficientes.”
Após o transplante de coração, Mikari permaneceu no hospital por mais algumas semanas e atualmente frequenta consultas externas regularmente. Aos seis anos, ela participa ativamente na escola. Olhando para o futuro, Kevisha planeja viajar pelo mundo com sua filha.
“É surpreendente o quanto ela amadureceu após o transplante de coração”, disse Kevisha. “Agora ela está tão saudável. Estou tão feliz por ser sua mãe. Estou apaixonada pela minha filha. Ela é minha vida.”
O Hospital Infantil da Universidade de Loma Linda foi classificado como o número 22 dos Estados Unidos em cardiologia pediátrica e cirurgia cardíaca pelo U.S. News & World Report. Para marcar uma consulta para atendimento especializado, clique aqui.
A versão original deste artigo foi publicada pelo site da Universidade de Loma Linda.