Cuando Mikari Perkins se levanta cada mañana, está llena de energía y alegría. Sus actividades favoritas son cantar, bailar y jugar con sus hermanas pequeñas.

“Solo con mirarla, no podrías decir que le pasa algo”, dice Kevisha Sumins, la madre de Mikari. “Se podría pensar que está perfectamente. Es una niña sana, pero empezó con su respiración”.

A pesar de parecer sana, la respiración de Mikari indicaba un problema más profundo. Mikari tenía dos años cuando Kevisha la llevó a un hospital local, donde los médicos descubrieron que tenía el corazón dilatado. La trasladaron a Universidad de Loma Linda, donde le diagnosticaron miocardiopatía dilatada, una enfermedad en la que el corazón se hincha, adelgaza y debilita, lo que afecta a su capacidad de bombeo.

La Dra. Natalie Shwaish, cardióloga pediátrica del Hospital Infantil de la ULL, recuerda el estado inicial de Makari.

“Cuando la conocí, ya estaba bastante enferma y era muy pequeña”, dice Shwaish. “Cuando vi la ecografía de su corazón, vi que apenas se contraía; eso fue lo que más me preocupó”.

El tratamiento inicial consistió en monitorización y medicación. Aunque la medicación ayudó a Mikari durante dos años, su respiración acelerada provocó una visita al hospital.

“Por desgracia, solamente con medicamentos no conseguimos que prosperara y sobreviviera. Necesitaba un corazón nuevo”, dice Shwaish.

Mikari estaba en lista de espera para un trasplante de corazón, pero necesitaba el apoyo de un corazón Berlin, un dispositivo mecánico de asistencia ventricular que la mantuviera con vida hasta que hubiera un corazón disponible.

“Me dijeron que, si no conseguía un corazón en el próximo año o en los próximos meses, moriría”, cuenta Kevisha. “Estaba muy asustada. Cuando el Dr. Shwaish me presentó la opción del corazón Berlin, nos dio la esperanza de que hay más tiempo”.

El dispositivo permanece en el exterior del cuerpo y el cirujano introduce tubos en el corazón. Estos tubos extraen la sangre, la bombean y la impulsan de nuevo al interior del cuerpo, realizando de hecho las funciones de una bomba cardiaca. Esta intervención se considera de alto riesgo y difícil, sobre todo con una bomba situada fuera del cuerpo de un niño pequeño que quiere moverse. Además, está conectada a una gran máquina que hace funcionar la bomba.

Aneez Razzouk, cirujano cardiaco del Hospital Infantil de la Universidad de Loma Linda, realizó la implantación.

“Mikari tenía arritmias; el corazón era impredecible; fibrilaba”, dice Razzouk. “Cuando eso ocurría, lo siguiente era que el corazón se paraba sin previo aviso. Los pacientes con alteraciones del ritmo e insuficiencia cardiaca corren el riesgo de morir de repente, y no sabes cuánto tiempo les queda. Así que esas bombas mecánicas no solamente salvan vidas, sino que mejoran el tiempo y la calidad de vida durante la espera”.

Tras decidir implantar un dispositivo mecánico, un equipo de colaboración guía a las familias a lo largo del proceso, incluida una enfermera educadora especializada conocida como coordinadora de dispositivos de asistencia ventricular. Esto implica proporcionar material exhaustivo, responder a preguntas e instruir acerca de los procedimientos de cuidado, como los cambios de vendajes y la prevención de infecciones. Los esfuerzos del equipo se extienden a diversos profesionales, como los del banco de sangre, que garantizan un suministro adecuado, los nutricionistas, que asesoran sobre las opciones dietéticas, y los farmacéuticos, que revisan los medicamentos.

“Empezó a sentirse mucho mejor con la bomba y se convirtió en la alegría de la UCI”, dice Shwaish. “Hacíamos fiestas y caminatas para fortalecerla para el trasplante. El programa Vida Infantil fue increíble durante este viaje. Colocaban figuritas para una búsqueda del tesoro en los pasillos de la UCI. Mikari iba con todo su equipo rodando con la gran máquina para encontrar a la princesita Elsa escondida en el picaporte de la puerta”.

Mikari pasó cinco meses en el hospital, incluido su cumpleaños. El 8 de noviembre de 2023, los médicos informaron a la familia de que había un corazón disponible, y fue operada al día siguiente.

“¡Fue la mejor sensación de mi vida! Estaba tan llena de alegría. Estaba tan contenta y lloraba de alegría”, dice Kevisha.

Mikari no tuvo ninguna complicación con su bomba del corazón Berlin, así que cuando llegó el corazón adecuado para ella, estaba preparada.

“La lista de espera para un trasplante de corazón es un desafío, porque si estás tan enfermo que necesitas un trasplante de corazón, a menudo no tienes tiempo para esperar”, dice Shwaish.

Casi 2.000 niños están en lista de espera para diversos órganos, entre ellos 475 menores de cinco años, según Donación de Vida en América. Los expertos médicos afirman que existe una falta de educación y malentendidos en torno a la donación de órganos, y que las familias solo reciben formación después de que le ocurra un suceso trágico a su hijo.

“Niños y adultos no sobreviven hasta el trasplante porque no tenemos suficientes donantes”.

Tras el trasplante de corazón, Mikari permaneció en el hospital unas semanas más y actualmente acude regularmente a consultas externas. A sus seis años, participa activamente en la escuela. De cara al futuro, Kevisha prevé viajar por todo el mundo con su hija.

“Me sorprende lo mucho que ha madurado tras el trasplante de corazón”, dice Kevisha. “Ahora está tan sana. Estoy muy contenta de ser su madre. Estoy enamoradísima de mi hija. Ella es mi vida”.

El Hospital Infantil de la Universidad de Loma Linda ha sido clasificado como el número 22 del país en cardiología pediátrica y cirugía cardíaca por U.S. News & World Report. Para concertar una cita para atención especializada o ver a un pediatra de atención primaria, consulta en línea.

La versión original de esta noticia se publicó en el sitio web de la Universidad de Loma Linda.