Lorsque Mikari Perkins se réveille chaque matin, elle est pleine d'énergie et de joie. Ses activités préférées sont le chant, la danse et elle aime jouer avec ses petites sœurs.
« Rien qu'en la regardant, on ne peut pas dire que quelque chose ne va pas chez elle, déclare Kevisha Sumins, la mère de Mikari. On pourrait penser qu'elle va parfaitement bien. C'est une enfant en bonne santé, mais tout a commencé avec sa respiration. »
Malgré son apparence saine, la respiration de Mikari indiquait un problème plus profond. Mikari avait deux ans lorsque Kevisha l'a emmenée à l'hôpital local où les médecins ont découvert qu'elle souffrait d'une hypertrophie du cœur. Elle a ensuite été transférée à centre universitaire hospitalier de Loma Linda (LLU), où les médecins ont constaté qu'elle souffrait d'insuffisance cardiaque et ont diagnostiqué une cardiomyopathie dilatée, une maladie dans laquelle le cœur devient ballonné, mince et affaibli, ce qui affecte sa capacité de pompage.
Natalie Shwaish, cardiologue au service pédiatrique de l’hôpital pour enfants de Loma Linda, se souvient de l'état initial de Makari.
« Lorsque je l'ai rencontrée pour la première fois, elle était déjà très malade et très petite, raconte Natalie Shwaish. Lorsque j'ai vu l'échographie de son cœur, j'ai constaté qu'il ne se contractait pas du tout ; c'est ce qui m'a le plus inquiétée. »
Le traitement initial consistait en une surveillance et un traitement médicamenteux. Bien que les médicaments aient aidé Mikari pendant deux ans, sa respiration rapide a nécessité une visite à l'hôpital.
« Malheureusement, avec les médicaments seulement, nous n'avons pas réussi à la faire évoluer et survivre. Elle avait besoin d'un nouveau cœur », explique Shwaish.
Mikari a été inscrite sur la liste d'attente pour une transplantation cardiaque, mais elle avait besoin d'un cœur de Berlin, un dispositif d'assistance ventriculaire mécanique, pour la maintenir en vie jusqu'à ce qu'un cœur soit disponible.
« Ils m'ont dit que si elle n'avait pas de cœur dans l'année ou les mois à venir, elle mourrait, raconte Kevisha. J'ai eu très peur. Lorsque le Dr Shwaish m'a présenté l'option du cœur de Berlin, cela nous a donné l'espoir qu'il restait du temps. »
Le dispositif reste à l'extérieur du corps et le chirurgien insère des tubes dans le cœur. Ces tubes extraient le sang, le pompent et le renvoient dans le corps, remplissant ainsi les fonctions d'une pompe cardiaque. Cette intervention est considérée comme une opération à haut risque et difficile, notamment parce que la pompe est située à l'extérieur du corps d'un petit enfant qui veut se déplacer. Elle est également reliée à une grosse machine qui fait fonctionner la pompe.
C'est le docteur Aneez Razzouk, chirurgien cardiaque à l'hôpital universitaire pour enfants de Loma Linda, qui a procédé à l'implantation.
« Mikari souffrait d'arythmies ; son cœur était imprévisible, il entrait en fibrillation, explique le docteur Razzouk. Lorsque cela se produit, le cœur s'arrête sans préavis. Les patients souffrant de troubles du rythme et d'insuffisance cardiaque risquent de mourir subitement, sans que l'on sache au préalable combien de temps ils avaient. Ces pompes mécaniques permettent donc non seulement de sauver des vies, mais aussi d'améliorer la qualité du temps et la qualité de vie pendant l'attente. »
Après avoir décidé d'implanter un dispositif mécanique, une équipe de collaboration guide les familles tout au long du processus, y compris une infirmière éducatrice spécialisée connue sous le nom de coordinatrice du dispositif d'assistance ventriculaire. Il s'agit de fournir une documentation complète, de répondre aux questions et d'enseigner les procédures de soins, telles que le changement des pansements et la prévention des infections. Les efforts de l'équipe s'étendent à divers professionnels, notamment ceux de la banque du sang, qui assurent un approvisionnement adéquat, les diététiciens qui conseillent sur les choix alimentaires et les pharmaciens qui examinent les médicaments.
« Elle a commencé à se sentir beaucoup mieux avec une pompe et est devenue la joie de l'unité de soins intensifs, explique Shwaish. Nous organisions des soirées dansantes et la faisions marcher pour la préparer à la transplantation. Le service de protection de l'enfance a été incroyable pendant ce parcours. Ils installaient des petites figurines pour une chasse au trésor dans les couloirs de l'unité de soins intensifs. Mikari allait avec toute son équipe en faisant rouler sa grosse machine pour trouver la petite princesse Elsa cachée sur la poignée de la porte. »
Mikari a passé cinq mois à l'hôpital, y compris son anniversaire. Le 8 novembre 2023, les médecins ont informé la famille qu'un cœur était disponible et elle a été opérée le lendemain.
« C'était la meilleure sensation qui soit ! J'étais si heureuse et je pleurais de joie », raconte Kevisha.
Mikari n'a pas eu de complications liées à sa pompe de Berlin, et lorsque le bon cœur s'est présenté, elle était prête.
« La liste d'attente pour une transplantation cardiaque est un véritable défi, car si vous êtes suffisamment malade pour avoir besoin d'une transplantation cardiaque, vous n'avez souvent pas le temps d'attendre », explique Shwaish.
Selon Donate Life America, près de 2 000 enfants sont inscrits sur la liste d'attente pour divers organes, dont 475 ont moins de cinq ans. Les experts médicaux affirment que le don d'organes fait l'objet d'un manque d'éducation et d'incompréhension, et que les familles ne sont informées qu'après un événement tragique survenu à leur enfant.
« Les enfants et les adultes ne survivent pas jusqu'à la transplantation parce que nous n'avons pas assez de donneurs. »
Après sa transplantation cardiaque, Mikari est restée à l'hôpital pendant quelques semaines supplémentaires et suit actuellement des visites régulières en soins ambulatoires. À l'âge de six ans, elle participe activement à la vie scolaire. Pour l'avenir, Kevisha envisage de voyager autour du monde avec sa fille.
« Je suis stupéfaite de voir à quel point elle a mûri après cette transplantation cardiaque, déclare Kevisha. Elle est en si bonne santé maintenant. Je suis si heureuse d'être sa mère. J’ai tellement d’amour pour ma fille. Elle est toute ma vie. »
Le centre hospitalier universitaire pour enfants de Loma Linda a été classé 22e au niveau national pour la cardiologie pédiatrique et la chirurgie cardiaque par U.S. News & World Report. Pour prendre rendez-vous pour des soins spécialisés ou consulter un pédiatre, voir en ligne.
La version originale de cet article a été publiée sur le site de l'université Loma Linda.