जब मिकारी पर्किन्स हर सुबह उठती है, तो वह ऊर्जा और खुशी से भर जाती है। उसकी पसंदीदा गतिविधियाँ गायन, नृत्य और अपनी छोटी बहनों के साथ खेलना हैं।
मिकारी की मां केविशा सुमिन्स कहती हैं, "सिर्फ उसे देखकर, आप यह भी नहीं बता सकते कि उसके साथ कुछ गलत हुआ है।" "आप सोचेंगे कि वह बिल्कुल ठीक है। वह एक स्वस्थ बच्ची है, लेकिन इसकी शुरुआत उसकी सांस लेने से हुई।"
बाहर से स्वस्थ दिखने के बावजूद मिकारी की सांसें एक गहरी समस्या का संकेत दे रही थीं। मिकारी दो साल की थी जब केविशा उसे एक स्थानीय अस्पताल में ले गई, जहां डॉक्टरों को पता चला कि उसका दिल बड़ा हुआ है। फिर उसे लोमा लिंडा यूनिवर्सिटी हेल्थ में स्थानांतरित कर दिया गया, जहां डॉक्टरों ने कहा कि उसे दिल की विफलता है और डाइलेटेड कार्डियोमायोपैथी का निदान किया गया था, एक ऐसी स्थिति जहां दिल गुब्बारा, पतला और कमजोर हो जाता है, जिससे इसकी पंपिंग क्षमता प्रभावित होती है।
एलएलयू चिल्ड्रेन्स हॉस्पिटल में बाल रोग विशेषज्ञ, एमडी, नताली श्वैश, मकरी की प्रारंभिक स्थिति को याद करती हैं।
श्वैश कहते हैं, "जब मैं उससे पहली बार मिला, तो वह पहले से ही काफी बीमार थी और बहुत छोटी थी।" "जब मैंने उसके दिल का अल्ट्रासाउंड देखा, तो मैंने देखा कि वह बिल्कुल भी नहीं दब रहा था; यही बात मुझे सबसे ज्यादा चिंतित कर रही थी।"
प्रारंभिक उपचार में निगरानी और दवा शामिल थी। हालाँकि दवा से मिकारी को दो साल तक मदद मिली, लेकिन उसकी तेज़ साँसों ने अस्पताल जाने के लिए प्रेरित किया।
श्वैश कहते हैं, "दुर्भाग्य से, केवल दवाइयों के कारण हम उसे वहां तक नहीं ले जा सके, जहां वह जीवित रह सके। उसे एक नए दिल की जरूरत थी।"
मिकारी को हृदय प्रत्यारोपण की प्रतीक्षा सूची में रखा गया था, लेकिन हृदय उपलब्ध होने तक उसे जीवित रखने के लिए एक यांत्रिक वेंट्रिकुलर सहायता उपकरण, बर्लिन हार्ट के समर्थन की आवश्यकता थी।
केविशा कहती हैं, "उन्होंने मुझसे कहा कि अगर अगले साल या अगले कुछ महीनों में उसे दिल नहीं मिला तो वह मर जाएगी।" "मैं बहुत डरा हुआ था। जब डॉ. श्वैश ने मुझे बर्लिन हार्ट का विकल्प दिया, तो इससे हमें उम्मीद जगी कि अभी और समय है।"
उपकरण शरीर के बाहर रहता है, और सर्जन हृदय में ट्यूब डालता है। ये नलिकाएं रक्त निकालती हैं, उसे पंप करती हैं, और फिर उसे शरीर में वापस भेजती हैं, प्रभावी ढंग से हृदय पंप के कार्यों को निष्पादित करती हैं। इस प्रक्रिया को उच्च जोखिम और चुनौतीपूर्ण माना जाता है, विशेष रूप से एक छोटे बच्चे के शरीर के बाहर स्थित पंप के साथ जो घूमना चाहता है। यह एक बड़ी मशीन से भी जुड़ा है जो पंप को संचालित करती है।
लोमा लिंडा यूनिवर्सिटी चिल्ड्रेन हॉस्पिटल के हृदय सर्जन, एमडी, अनीज़ रज्जौक ने प्रत्यारोपण किया।
रज्जौक कहते हैं, "मिकरी को अतालता थी; हृदय अप्रत्याशित था; वह तंतुमय हो जाती थी।" "जब ऐसा होता है, तो अगली बात यह होगी कि हृदय बिना किसी सूचना के बंद हो जाएगा। जिन रोगियों में लय गड़बड़ी और हृदय विफलता होती है, उनके अचानक मरने का खतरा होता है, और आप नहीं जानते कि उनके पास कितना समय है। इसलिए वे यांत्रिक पंप नहीं कर सकते न केवल जीवन बचाएं बल्कि प्रतीक्षा करते समय समय की गुणवत्ता और जीवन की गुणवत्ता में भी सुधार करें।"
एक यांत्रिक उपकरण प्रत्यारोपित करने का निर्णय लेने के बाद, एक सहयोगी टीम प्रक्रिया के माध्यम से परिवारों का मार्गदर्शन करती है, जिसमें एक विशेष नर्स शिक्षक भी शामिल होता है जिसे वेंट्रिकुलर सहायता उपकरण समन्वयक के रूप में जाना जाता है। इसमें व्यापक सामग्री प्रदान करना, सवालों के जवाब देना और देखभाल प्रक्रियाओं जैसे कि ड्रेसिंग में बदलाव और संक्रमण की रोकथाम पर निर्देश देना शामिल है। टीम के प्रयास विभिन्न पेशेवरों तक फैले हुए हैं, जिनमें ब्लड बैंक के लोग, उपयुक्त आपूर्ति सुनिश्चित करना, आहार विकल्पों पर सलाह देने वाले आहार विशेषज्ञ और दवाओं की समीक्षा करने वाले फार्मासिस्ट शामिल हैं।
श्वैश कहते हैं, "पंप चलाने से उसे बहुत बेहतर महसूस होने लगा और आईसीयू में खुशी महसूस होने लगी।" "प्रत्यारोपण के लिए उसे मजबूत करने के लिए हम डांस पार्टियाँ आयोजित करते थे और वॉक लैप्स करते थे। इस यात्रा के दौरान बाल जीवन अविश्वसनीय था। वे आईसीयू के हॉलवे में मेहतर शिकार के लिए छोटी मूर्तियाँ स्थापित करेंगे। मिकारी अपनी पूरी टीम के साथ घूमती थी दरवाज़े के हैंडल पर छिपी छोटी एल्सा राजकुमारी को खोजने के लिए बड़ी मशीन का उपयोग करें।"
मिकारी ने अपने जन्मदिन सहित पाँच महीने अस्पताल में बिताए। ८ नवंबर, २०२३ को डॉक्टरों ने परिवार को सूचित किया कि हृदय उपलब्ध है, और अगले दिन उनकी सर्जरी की गई।
केविशा कहती हैं, "यह अब तक का सबसे अच्छा एहसास था! मैं बहुत खुशी से भरी थी। मैं बहुत खुश थी और बस खुशी के आंसू रो रही थी।"
मिकारी को बर्लिन हार्ट पंप से कोई जटिलता नहीं थी, इसलिए जब उसके लिए सही दिल आया, तो वह तैयार थी।
श्वैश कहते हैं, "हृदय प्रत्यारोपण के लिए प्रतीक्षा सूची चुनौतीपूर्ण है क्योंकि यदि आप इतने बीमार हैं कि हृदय प्रत्यारोपण की आवश्यकता है, तो आपके पास अक्सर इंतजार करने का समय नहीं होता है।"
डोनेट लाइफ अमेरिका के अनुसार, लगभग २,००० बच्चे विभिन्न अंगों के लिए प्रतीक्षा सूची में हैं, जिनमें ४७५ बच्चे पाँच वर्ष से कम उम्र के हैं। चिकित्सा विशेषज्ञों का कहना है कि अंग दान को लेकर शिक्षा की कमी और गलतफहमी है, और परिवारों को शिक्षा केवल उनके बच्चे के साथ कोई दुखद घटना घटने के बाद ही मिलती है।
"बच्चे और वयस्क प्रत्यारोपण तक जीवित नहीं रह सकते क्योंकि हमारे पास पर्याप्त दानकर्ता नहीं हैं।"
अपने हृदय प्रत्यारोपण के बाद, मिकारी कुछ अतिरिक्त हफ्तों तक अस्पताल में रहीं और वर्तमान में नियमित रूप से बाह्य रोगी के पास जाती हैं। छह साल की उम्र में, वह अब स्कूल में सक्रिय रूप से लगी हुई है। आगे देखते हुए, केविशा अपनी बेटी के साथ दुनिया भर में यात्रा करने की कल्पना करती है।
केविशा कहती हैं, "यह मुझे आश्चर्यचकित करता है कि इस हृदय प्रत्यारोपण के बाद वह कितनी परिपक्व हो गई है। वह अब बहुत स्वस्थ है। मैं उसकी माँ बनकर बहुत खुश हूँ। मैं अपनी बेटी से बहुत प्यार करती हूँ। वह मेरी जिंदगी है।"
यूएस न्यूज एंड वर्ल्ड रिपोर्ट द्वारा लोमा लिंडा यूनिवर्सिटी चिल्ड्रेन्स हॉस्पिटल को बाल चिकित्सा कार्डियोलॉजी और हृदय सर्जरी के लिए देश में #२२वां स्थान दिया गया है। विशेष देखभाल के लिए अपॉइंटमेंट लेने या प्राथमिक देखभाल बाल रोग विशेषज्ञ से मिलने के लिए ऑनलाइन जाएँ।
इस कहानी का मूल संस्करण लोमा लिंडा विश्वविद्यालय की वेबसाइट पर पोस्ट किया गया था।