Kwa miaka 35, Norah Awad ameishi na beta thalassemia major, ugonjwa mbaya wa damu ambao umemhitaji kupokea damu kila mwezi tangu alipokuwa na miezi mitatu tu. Lakini mapema mwaka huu, alianza safari ya mabadiliko katika Loma Linda University Health, hospitali ya kwanza Kusini mwa California kutoa tiba ya jeni iliyoidhinishwa na FDA. Sasa, anapokaribia hatua muhimu ya siku 100 baada ya matibabu, yeye na baba yake, Waddah Awad, wanasherehekea viwango vyake vya kawaida vya hemoglobini na kutokuhitaji kupokea seli nyekundu za damu mara kwa mara.

“Nitakuwa naye hadi pumzi yangu ya mwisho. Mradi nina pumzi ndani yangu, nitakuwa kando yake, na nasisitiza kuondoka duniani kabla yake," alisema.

Awad aligunduliwa na beta thalassemia major akiwa na miezi mitatu tu baada ya wazazi wake kugundua ngozi yake ikigeuka kuwa ya njano na kulia kupita kiasi. Walichofikiriwa awali kuwa ni homa ya manjano kiligeuka kuwa hali inayobadilisha maisha inayohitaji uingiliaji wa kimatibabu wa mara kwa mara na hatari ya uharibifu mbaya wa viungo. Kwa zaidi ya miongo mitatu, uhamisho wa damu wa kila mwezi na tiba za chelation ya chuma zilikuwa matibabu pekee yaliyopatikana, kwani chaguo kama upandikizaji wa uboho wa mfupa yalionekana kuwa hatari sana.

Baba yake mpendwa, alitafuta suluhisho bila kuchoka, hata kushauriana na wataalamu wa kimataifa na waanzilishi wa upandikizaji wa thalassemia. Licha ya majaribio mbalimbali, hakuna kilichoonekana kutoa tiba inayowezekana. Kisha, walijifunza kuhusu tiba ya jeni.

Tiba ya jeni ni matibabu ya kibinafsi yanayohusisha uhandisi wa seli za shina za damu za mgonjwa ili kurekebisha ugonjwa katika kiwango cha jeni. Teknolojia sawa inatumika kutibu saratani kama vile leukemia, lymphoma, na myeloma kwa kutumia seli za kinga za wagonjwa wenyewe. Teknolojia hii inatumika na inafanyiwa utafiti kutibu aina nyingine za magonjwa ya damu na saratani katika siku zijazo. Teknolojia hizi zinatolewa katika Kituo cha Saratani kwa magonjwa mbalimbali kwa watoto na watu wazima ambapo vipokezi vilivyoundwa vinawezesha seli za T kutambua na kushikamana na protini maalum kwenye uso wa seli za saratani au seli zilizoathirika.

“Tiba hii mpya ni mabadiliko makubwa kwa wagonjwa wa beta thalassemia, ambao wamehitaji uhamisho wa damu wa kila mwezi ambao ni mzito, ghali, na wa maisha yote,” alisema Hisham Abdel-Azim, MD, mkuu wa kitengo cha upandikizaji na tiba ya seli/magonjwa ya damu katika Kituo cha Saratani. “Sababu kuu ya kusisimua kuhusu tiba ya jeni ni kwamba kila mtu ni mtoaji wake mwenyewe. Hatuhitaji kutafuta kaka au dada au mtoaji mbadala – tunaweza kutumia seli za shina za damu za mgonjwa mwenyewe, na hii inaongoza kwa matibabu mafupi na yenye athari ndogo.”

Awad aliposikia mara ya kwanza kuhusu tiba hiyo, ilikuwa bado inasubiri idhini ya FDA. Lakini hakukatishwa tamaa, akiwashinikiza madaktari wake kuchunguza kila njia inayowezekana. Uvumilivu wake ulilipwa alipoungana na timu ya LLUH.

“Alisukuma kwa nguvu,” baba yake alisema. “Baadhi ya madaktari walisema matibabu hayapo kwa wagonjwa kama yeye, lakini hakukubali ‘Hapana’ kama jibu. Alijua hii ilikuwa nafasi yake.”

Katika LLUH, hali ngumu zinashughulikiwa kwa mbinu ya timu za magonjwa mbalimbali ili kutoa matibabu. “Inachukua kijiji cha wataalamu, ikiwa ni pamoja na madaktari, wauguzi, na timu maalum za kliniki na utawala kutoa tiba hii ngumu,” alisema Abdel-Azim.

Awad ni mgonjwa wa kwanza asiye na saratani kupokea tiba ya jeni kwa kutumia seli zake mwenyewe katika LLUH.

Ingawa anakabiliwa na changamoto za baada ya matibabu, tiba hii ya jeni inaweza kusababisha tiba kamili na ya kudumu ya ugonjwa huo. Wiki chache tu baadaye, viwango vyake vya hemoglobini viko imara, na seli zake zinazalisha hemoglobini iliyorekebishwa badala ya hemoglobini yenye kasoro iliyosababisha ugonjwa wake, ikimaanisha kwa mara ya kwanza maishani mwake, ameenda zaidi ya mwezi bila kuhitaji uhamisho wa seli nyekundu za damu.

“Lengo ni kwamba aweze kuishi maisha ya kawaida,” baba yake alisema. “Damu yake inafanya kazi yake yenyewe.”

Katika mchakato mzima, amekuwa kando ya Awad, akihakikisha anakula, kuhakikisha anachukua dawa zake, na kufuatilia ahueni yake. “Hakukosa siku hata moja hospitalini,” Norah alisema. “Siwezi kufanya hili bila yeye.”

Ingawa safari imekuwa ngumu, familia ya Awad inataka hadithi yao kuhamasisha wengine wanaokabiliwa na changamoto kama hizo.

“Ni safari ngumu, lakini inafaa kwa asilimia 100,” Norah alisema. “Lengo ni kutoka na maisha yenye afya zaidi ambayo umewahi kuwa nayo.”

Kwa ajili yake, ndoto ni rahisi: kujisikia vizuri na kurudi nyumbani. Anapojitahidi mbele, anasimama kama msukumo kwa wengine wanaofikiria tiba ya jeni.

“Kadri unavyozeeka, ndivyo ugonjwa unavyochukua athari zaidi,” Norah alisema. “Ikiwa una nafasi, ichukue.”

Wanapoangalia mbele kwa alama ya siku 100 mwezi Mei, jambo moja liko wazi: tiba inafanya kazi. Na kwa familia ya Awad, hiyo inamaanisha kila kitu.

The Kituo cha Saratani cha Chuo Kikuu cha Loma Linda ni kituo pekee katika Inland Empire na eneo la Desert linalotoa matibabu ya juu ya saratani. Taasisi inatoa tiba mbalimbali za kisasa zilizoidhinishwa na FDA na majaribio ya jeni na CAR T kwa wagonjwa wenye magonjwa ya damu yasiyo ya saratani na saratani pamoja na uvimbe thabiti. LLUCC imeidhinishwa na FACT na imeteuliwa kuwa kituo cha ubora na Idara ya Afya ya California kwa Tiba ya Seli na njia mbalimbali na dalili.

Timu ya matibabu na utawala ya Norah

Photo: LLUH

Pipi za lollipop husaidia na ladha za kipekee, mara nyingi hufafanuliwa kama mchuzi wa nyanya, ambao wagonjwa huonja wakati wa kuingizwa

Photo: LLUH

Makala asili ilichapishwa kwenye tovuti ya habari ya Loma Linda University Health. Fuata ANN kwenye mitandao ya kijamii na jiunge na Channel ya ANN ya WhatsApp kwa sasisho za hivi punde za habari za Waadventista.