Hannah Grinnan a fêté son 25e anniversaire et le 25e anniversaire de sa transplantation cardiaque en avril dernier, qui marquait également le Mois national du don de vie. Elle a consacré sa vie à sensibiliser les autres au miracle du don d'organes et à l'impact qu'il peut avoir sur les personnes dans le besoin.
Hannah a été diagnostiquée avec le syndrome du cœur gauche hypoplastique (HLHS) alors qu'elle était dans l'utérus, une malformation congénitale critique qui affecte la circulation normale du sang dans le cœur. Les bébés atteints de ce syndrome peuvent avoir des difficultés à respirer, un pouls faible et une peau cendrée ou bleutée. Après sa naissance, Hannah a été inscrite sur la liste d'attente nationale de transplantation du cœur du United Network for Organ Sharing [Réseau uni pour le partage d'organes] (UNOS).
« C'était un diagnostic dévastateur », a déclaré Catherine Grinnan, la mère d'Hannah, qui avait subi une perte tragique 14 ans plus tôt.
En 1985, Catherine a accouché d'un bébé nommé Brien, qui est également né avec la SHLH et qui est décédé deux jours plus tard. À l'époque, les organes des nourrissons n'étaient pas souvent inscrits sur la liste des organes à transplanter, et la famille Grinnan a appris qu'une transplantation cardiaque n'était pas envisageable.
Onze jours après la naissance d'Hannah, une famille confrontée à la perte de son fils nouveau-né a fait don de son cœur en vue d'une transplantation.
« C'était à la fois un don d'amour et un miracle de la science, mais sans la décision de cette famille de faire un don, tout ce que la science médicale pourrait rendre possible n'aurait pas d'importance », a déclaré Catherine.
C'est le défunt docteur Leonard Bailey, chirurgien cardiothoracique pédiatrique pionnier de la transplantation cardiaque chez l'enfant, qui a opéré Hannah et lui a donné un nouveau souffle de vie. Depuis, Hannah et Catherine participent activement à la sensibilisation à l'importance du don d'organes.
Hannah travaille avec de nombreuses organisations pour faire avancer les choses, notamment Make A Wish [Fais un vœu], l’institut James Redford pour la sensibilisation aux greffes, One Legacy [Un héritage], l’hôpital des enfants de l’université de Loma Linda, la banque de sang LifeStream et la campagne "Go Red for Women" de l'Association américaine du cœur.
Catherine travaille dans le secteur à but non lucratif depuis plus de 23 ans, en commençant par l'Association américaine du cœur et en occupant actuellement le poste de responsable des alliances avec Transplant Families.
Malgré les difficultés liées à la transplantation cardiaque, Hannah a embrassé la vie avec gratitude et enthousiasme.
« J'aime ma vie et j'aime être greffée du cœur. Cela ne m'apporte pas de chagrin. Elle m'apporte le bonheur et l'épanouissement. Heureusement, mes parents ont fait ces choix pour que je puisse en bénéficier », a déclaré Hannah.
« Quand Hannah a été transplantée, les médecins ont dit que son cœur durerait au moins dix ans, alors quand Hannah a eu dix ans, nous avons organisé une grande fête d'anniversaire pour elle au parc Leonard Bailey à Loma Linda, a déclaré Catherine. Aujourd'hui, elle a 25 ans. Il y a d'autres transplantés cardiaques qui ont reçu leur greffe alors qu'ils étaient bébés et qui ont maintenant la trentaine, alors nous sommes très enthousiastes quant au pronostic à long terme. »
Hannah a récemment obtenu un diplôme en relations publiques et communication à l’université Crafton et est titulaire d'une licence d'esthéticienne.
Les enfants qui reçoivent une transplantation cardiaque doivent être suivis régulièrement par un cardiologue et prendre des médicaments pour le reste de leur vie afin d'éviter que leur corps ne rejette le nouveau cœur.
Selon les centres de contrôle et de prévention des maladies, environ 1 bébé sur 3 841 nés aux États-Unis chaque année est atteint du syndrome du cœur gauche hypoplastique. Si les causes des malformations cardiaques de la plupart des bébés sont inconnues, certaines sont dues à des modifications de leurs gènes ou de leurs chromosomes.
Le don d'organes est un acte crucial qui peut sauver des vies et améliorer la qualité de vie de ceux qui en ont besoin. Rien qu'aux États-Unis, plus de 100 000 personnes sont inscrites sur la liste d'attente pour une transplantation d'organe. Il est tragique de constater qu'une vingtaine de personnes meurent chaque jour faute d'organes disponibles.
Pour devenir donneur d'organes ou en savoir plus sur le don d'organes, visitez le site de Donate Life America ou le National Donate Life Registry.
La version originale de cet article a été publiée sur le site de l'université de Loma Linda.