Dans le monde entier, 1 personne sur 20 000 naît avec l'albinisme.

En Tanzanie, le nombre est plus proche de 1 sur 14 000.

Avec une population de 66,46 millions, cela signifie que plus de 40 000 personnes vivent avec l'albinisme en Tanzanie, l'un des taux les plus élevés d'albinisme dans le monde.

Les personnes atteintes d'albinisme, ou PAA, sont confrontées à des stéréotypes négatifs. Peu importe où elles vivent, les PAA sont souvent confrontées à la stigmatisation et à la discrimination en raison de malentendus et de stéréotypes négatifs concernant leur condition.

En Tanzanie, ce stigmate peut entraîner des conséquences mortelles.

L'ignorance de la société concernant l'albinisme dans le pays alimente des stéréotypes nuisibles et provoque des injustices sociales et des abus des droits humains par les citoyens eux-mêmes. Les personnes atteintes d'albinisme signalent être confrontées à l'indifférence de certaines agences et institutions étatiques qui devraient fournir un soutien.

Lorsqu'ADRA et ses partenaires ont créé le projet Action for the Rights and Inclusion of Children with Albinism (AFRICA) [Action pour les droits et l'inclusion des enfants albinos] dans les régions de Morogoro et Dodoma en Tanzanie, l'objectif était de contribuer à soulager la souffrance de 400 enfants ainsi que leurs mères et tuteurs. Ils savaient que sensibiliser était une étape cruciale pour atteindre cet objectif.

Dans le cadre du projet AFRICA, ADRA milite pour les droits et l'inclusion des personnes atteintes d'albinisme à travers des activités de sensibilisation dans les communautés et les écoles. Le projet comprend également le renforcement de la Société d'Albinisme Tanzanienne (TAS) dans l'espoir qu'elle devienne un acteur actif de la société civile, ainsi que la création d'un fonds éducatif pour les enfants albinos en partenariat avec d'autres acteurs.

Le projet se concentre particulièrement sur les enfants en raison des risques et des obstacles uniques auxquels ils sont confrontés. L'accès à l'école, l'expérience en classe et même l'interaction avec d'autres enfants sont souvent limités pour les enfants atteints d'albinisme en raison d'une vision réduite, d'une sensibilité extrême au soleil avec un risque accru de cancer de la peau, et d'autres défis associés à cette condition.

Avec moins d'éducation et une discrimination accrue, les adultes atteints d'albinisme constatent qu'ils ne peuvent pas rivaliser sur le marché du travail et les options d'emploi sont limitées.

Face à ces défis, la formation à la sensibilisation d'ADRA s'est étendue aux enseignants qui n'avaient pas d'expérience avec les enfants atteints d'albinisme et ne savaient pas comment soutenir leurs besoins uniques. Après la formation, les enseignants travaillent maintenant avec les clubs de santé scolaires en utilisant la musique, la danse et le théâtre, ou des approches d'« édutainment », pour créer un environnement scolaire sûr et sécurisé.

Les personnes atteintes d'albinisme sont considérées comme l'un des groupes les plus vulnérables et marginalisés en Afrique, et l'une des raisons est la menace de violence rituelle à laquelle elles sont confrontées.

Cette sinistre pratique est alimentée par une superstition répandue qui associe des propriétés magiques aux parties du corps des personnes atteintes d'albinisme et cible souvent les femmes et les enfants. Plus de 80 personnes atteintes d'albinisme ont perdu la vie dans des meurtres rituels au cours des 24 dernières années, et beaucoup d'autres ont été blessées lors des attaques violentes.

Le projet AFRICA d'ADRA fournit une assurance santé à plus de 400 familles qu'il soutient, leur permettant d'accéder aux services médicaux dans leurs communautés dans le cadre du Régime National d'Assurance Maladie.

L'histoire d'Edward

Edward va à l'école en haut des montagnes de Nyandira, dans la région de Morogoro en Tanzanie.

Grâce au programme AFRICA d'ADRA, l'élève de cours moyen 2 a appris des méthodes pour se protéger du soleil et apprécie la formation que son école et ses enseignants ont reçue sur l'albinisme.

« Avant la formation, j'avais quelques problèmes », a déclaré Edward. « Je ne voyais pas clairement dans la salle de classe car je n'avais pas de place à l'avant, mais après la formation sur l'albinisme, je suis maintenant assis à l'avant de la salle de classe. »

Il est également heureux car ses camarades de classe comprennent mieux sa condition et l'aident avec ses notes de cours lorsqu'il en a besoin.

L'histoire de Naomi

Deux des trois enfants de Naomi et David sont atteints d'albinisme.

Naomi reste à la maison pour s'occuper des enfants, et elle a constaté l'impact du projet AFRICA d'ADRA dans la vie de Reshimy, âgée de 9 ans, et de Daarnish, âgé de 1 an.

Elle était particulièrement reconnaissante de recevoir une carte d'assurance pour sa famille.

« Mon premier enfant a de l'asthme », a-t-elle dit. « Ainsi, la carte de santé m'a aidée lorsque je vais à l'hôpital car je reçois des services et des médicaments plus rapidement qu'avant. »

Naomi est également reconnaissante pour les groupes de mères qu'ADRA a formés pour les mères d'enfants atteints d'albinisme. Elle dit que ces groupes « apportent espoir et unité » aux femmes qui s'occupent de leurs enfants.

ADRA aide les mères et les tuteurs d'enfants atteints d'albinisme en Tanzanie en les formant et en les soutenant pour démarrer et développer de petites entreprises. Ce soutien encourage l'autonomie et promeut la dignité des personnes atteintes d'albinisme au sein de la communauté.

Cet article a été soumis par ADRA International.