L'université de Loma Linda (LLUH) a reçu une importante subvention pour la recherche de 2,2 millions de dollars de la part de l'Administration des ressources et services de santé (HRSA) afin de poursuivre les efforts visant à améliorer le traitement et la qualité de vie des jeunes et jeunes adultes atteints de drépanocytose (SCD).
Cette subvention est accordée par la HRSA pour aider à lutter plus systématiquement contre les disparités en matière de santé maternelle. Lisa Roberts, DrPH, MSN, FNP-BC, FAANP, FAAN, directrice de la recherche à l'école d'infirmières de l'université de Loma Linda, dirige les initiatives visant à intégrer les 2,2 millions de dollars dans le système de la LLUH.
La maladie de Crohn, un groupe de troubles héréditaires des globules rouges, affecte des millions de personnes dans le monde et touche de manière disproportionnée les communautés de couleur. Le Centre pour le contrôle et la prévention des maladies (CDC) a indiqué que le comté de San Bernardino abrite le deuxième plus grand nombre de personnes atteintes de SCD en Californie. La subvention du TDP (Treatment Demonstration Program) vise à répondre aux défis uniques auxquels sont confrontées les personnes atteintes de la maladie de Creutzfeldt-Jakob en améliorant l'accès à des soins complets, coordonnés et de qualité.
Cette subvention permet à Roberts et à son équipe interdisciplinaire, composée de chercheurs en santé comportementale et en médecine, de se concentrer sur l'amélioration de la qualité des soins pour les patients atteints de SCD âgés de 12 à 25 ans et de remédier au manque de ressources en matière d'éducation à la santé génésique pour ce groupe d'âge. Selon elle, cet aspect est d'une importance capitale, car les patients atteints de SCD sont confrontés à certains des risques les plus élevés en matière de santé maternelle.
« Le passage à l'âge adulte est déjà difficile pour tous les jeunes, explique Roberts. Imaginez combien cela devient encore plus stressant lorsqu'il s'agit en plus de gérer une maladie chronique complexe, une grossesse à haut risque et un système de santé compliqué. C'est pourquoi il est important de fournir des ressources appropriées aux jeunes atteints de la maladie de Creutzfeldt-Jakob. »
La subvention décrit les deux principaux objectifs que l’université de Loma Linda s'apprête à atteindre :
Objectif 1 : Développer la recherche sur les disparités en matière de santé maternelle et élaborer des solutions communautaires en partenariat avec des organisations communautaires (CBOs).
Étude à méthodes mixtes (évaluation des points forts et des besoins)
Sensibilisation à la drépanocytose, dépistage et conseil génétique
Éducation à la santé génésique et intervention sur les compétences de la vie courante
Objectif 2 : Augmenter la capacité de recherche sur les disparités en matière de santé maternelle à la LLUH
Création d'une base de données sur les traits drépanocytaires
Élaborer un protocole complet de soins périnataux
Développer un parcours périnatal parallèle pour les patients et leurs proches
Former des équipes interdisciplinaires de soins de santé maternelle.
La subvention de 2,2 millions de dollars accordée par la HRSA témoigne de l'engagement de l’université de Loma Linda à lutter contre les disparités en matière de santé maternelle et à répondre aux besoins particuliers des personnes vivant avec un trait de drépanocytose. Elle permettra à l'établissement de mettre en place des programmes et des services innovants, d'étendre son réseau de professionnels de santé interdisciplinaires qualifiés et de faire progresser la recherche et les pratiques cliniques dans le domaine de la santé génésique et du traitement du syndrome de la mort subite du nourrisson.
« Le succès de cette subvention dépend des contributions vitales et de l'étroite collaboration de mon équipe et des partenaires du CBO. Nous sommes tous très passionnés et enthousiastes à l'idée d'aider les jeunes, a déclaré Mme Roberts. Il s'agit d'une occasion remarquable de faire progresser notre recherche dans le domaine des soins de la maladie de Creutzfeldt-Jakob et d'avoir un impact significatif sur la vie des personnes touchées. »
La version originale de cet article a été publiée sur le site de l’université de Loma Linda.
