दुनिया भर में, २०,००० लोगों में से एक व्यक्ति अल्बिनिज़्म के साथ पैदा होता है।

तंजानिया में, यह संख्या लगभग १४,००० में १ के करीब है।

६६.४६ मिलियन की जनसंख्या के साथ, यह दर्शाता है कि तंजानिया में ४०,००० से अधिक लोग अल्बिनिज़्म से जी रहे हैं, जो कि विश्व में अल्बिनिज़्म की सबसे उच्च दरों में से एक है।

अल्बिनिज़्म वाले लोग, या पीडब्लूए, नकारात्मक स्टीरियोटाइप्स का सामना करते हैं। चाहे वे कहीं भी रहते हों, पीडब्लूए अक्सर गलतफहमियों और उनकी स्थिति के बारे में नकारात्मक स्टीरियोटाइप्स के कारण कलंक और भेदभाव का सामना करते हैं।

तंजानिया में, यह कलंक घातक परिणामों की ओर ले जा सकता है।

देश में अल्बिनिज़्म के प्रति समाज की अज्ञानता हानिकारक स्टीरियोटाइप्स को बढ़ावा देती है और सामाजिक अन्याय तथा मानवाधिकारों के हनन को जन्म देती है, जिसे नागरिक स्वयं करते हैं। पीडब्ल्यूए बताते हैं कि कुछ राज्य एजेंसियों और संस्थानों से उन्हें उदासीनता का सामना करना पड़ता है, जिन्हें सहायता प्रदान करनी चाहिए।

जब आद्रा और उनके साझेदारों ने तंजानिया के मोरोगोरो और दोडोमा क्षेत्रों में अल्बिनिज़्म वाले बच्चों के अधिकारों और समावेशन के लिए एक्शन (एएफआरआईसीए) परियोजना की स्थापना की, तो उनका उद्देश्य ४०० बच्चों और उनकी माताओं और संरक्षकों की पीड़ा को कम करने में योगदान देना था। उन्हें पता था कि जागरूकता बढ़ाना इस लक्ष्य की ओर एक महत्वपूर्ण कदम है।

एएफआरआईसीए परियोजना के माध्यम से, आद्रा समुदायों और स्कूलों में जागरूकता गतिविधियों के माध्यम से अल्बिनिज़्म से जीवित लोगों के अधिकारों और समावेशन के लिए वकालत कर रहा है। इस परियोजना में तंजानिया अल्बिनिज़्म सोसायटी (टीएएस) को मजबूत करना भी शामिल है ताकि यह एक सक्रिय नागरिक समाज अभिनेता बन सके, साथ ही साथ अल्बिनिज़्म वाले बच्चों के लिए शिक्षा निधि की स्थापना भी भागीदारों के साथ की जा रही है।

यह परियोजना विशेष रूप से बच्चों पर केंद्रित है क्योंकि उन्हें अनूठे जोखिम और बाधाओं का सामना करना पड़ता है। विद्यालय तक पहुँच, कक्षा में अनुभव, और यहाँ तक कि अन्य बच्चों के साथ बातचीत भी अल्बिनिज़्म वाले बच्चों के लिए अक्सर सीमित होती है क्योंकि उनकी दृष्टि कमजोर होती है, सूर्य के प्रति अत्यधिक संवेदनशीलता होती है जिससे त्वचा कैंसर का खतरा बढ़ जाता है, और इस स्थिति से जुड़ी अन्य चुनौतियाँ होती हैं।

कम शिक्षा और बढ़ते भेदभाव के कारण, अल्बिनिज़्म वाले वयस्क पाते हैं कि वे नौकरी बाजार में प्रतिस्पर्धा नहीं कर सकते और नौकरी के विकल्प सीमित होते हैं।

इन चुनौतियों को ध्यान में रखते हुए, आद्रा की जागरूकता प्रशिक्षण उन शिक्षकों तक विस्तारित की गई जिन्हें अल्बिनिज़्म वाले बच्चों के साथ अनुभव नहीं था और जो उनकी अनूठी जरूरतों का समर्थन कैसे करें, यह नहीं जानते थे। प्रशिक्षण के बाद, शिक्षक अब स्कूल स्वास्थ्य क्लबों के साथ संगीत, नृत्य, और नाटक का उपयोग करते हुए, या 'एडुटेनमेंट' दृष्टिकोणों के माध्यम से, एक सुरक्षित और सुरक्षित स्कूल वातावरण बनाने का काम कर रहे हैं।

अफ्रीका में अल्बिनिज़्म वाले लोगों को सबसे अधिक कमजोर और हाशिये पर माना जाता है, और इसका एक कारण उन्हें अनुष्ठानिक हिंसा का सामना करना पड़ता है।

यह भयानक प्रथा व्यापक अंधविश्वास से प्रेरित होती है जो अल्बिनिज़्म वाले लोगों के शरीर के अंगों के साथ जादुई गुणों को जोड़ती है और अक्सर महिलाओं और बच्चों को निशाना बनाती है। पिछले २४ वर्षों में ८० से अधिक पीडब्लूए ने अनुष्ठानिक हत्याओं के कारण अपनी जान गंवाई है, और कई और हिंसक हमलों में घायल हुए हैं।

आद्रा की एएफआरआईसीए परियोजना ४०० से अधिक परिवारों को स्वास्थ्य बीमा प्रदान करती है, जिससे उन्हें उनके समुदायों में राष्ट्रीय स्वास्थ्य बीमा योजना के तहत चिकित्सा सेवाओं तक पहुँच संभव हो पाती है।

एडवर्ड की कहानी

एडवर्ड तंजानिया के मोरोगोरो क्षेत्र में न्यांदिरा के पहाड़ों में स्थित स्कूल में जाता है।

आद्रा के एएफआरआईसीए कार्यक्रम के कारण, पाँचवीं कक्षा के छात्र ने सूरज से खुद की रक्षा करने के तरीके सीखे हैं और उसे अपने स्कूल और शिक्षकों द्वारा प्राप्त अल्बिनिज़्म के प्रशिक्षण की सराहना है।^वीं

“प्रशिक्षण से पहले, मेरे कुछ चुनौतियाँ थीं,” एडवर्ड ने कहा। “मैं कक्षा में स्पष्ट रूप से नहीं देख पा रहा था क्योंकि मेरे पास आगे की सीट नहीं थी, लेकिन अल्बिनिज़्म प्रशिक्षण के बाद, मैं अब कक्षा के सामने बैठता हूँ।”

वह भी खुश है क्योंकि अब उसके सहपाठी उसकी स्थिति के बारे में अधिक समझते हैं और जब उसे जरूरत होती है तब उसकी कक्षा के नोट्स में उसकी मदद करते हैं।

नाओमी की कहानी

नाओमी और डेविड के तीन बच्चों में से दो को अल्बिनिज़्म है।

नाओमी बच्चों की देखभाल के लिए घर पर रहती हैं, और उन्होंने आद्रा के एएफआरआईसीए प्रोजेक्ट का ९ वर्षीय रेशिमी और १ वर्षीय दार्निश के जीवन पर प्रभाव देखा है।

उसे अपने परिवार के लिए बीमा कार्ड प्राप्त करने पर विशेष रूप से आभारी थी।

“मेरा पहला बच्चा अस्थमा से पीड़ित है,” उसने कहा। “इसलिए, स्वास्थ्य कार्ड ने मुझे अस्पताल जाने पर मदद की क्योंकि मुझे पहले की तुलना में सेवा और दवा जल्दी मिल जाती है।”

नाओमी बच्चों के साथ माताओं के लिए एडीआरए द्वारा बनाए गए समूहों के लिए भी आभारी हैं। वह कहती हैं कि ये समूह महिलाओं को उनके बच्चों की देखभाल करते समय 'आशा और एकता' प्रदान करते हैं।

आद्रा तंजानिया में अल्बिनिज़्म वाले बच्चों की माताओं और अभिभावकों की मदद कर रहा है, उन्हें प्रशिक्षण देकर और उनका समर्थन करके छोटे व्यवसाय शुरू करने और बढ़ाने में मदद कर रहा है। यह समर्थन आत्मनिर्भरता को प्रोत्साहित करता है और समुदाय में अल्बिनिज़्म वाले लोगों के लिए गरिमा को बढ़ावा देता है।

यह लेख आद्रा इंटरनेशनल द्वारा प्रस्तुत किया गया था।