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Albinismo: Conscientização e Fim do Estigma

September 28, 2024
September 28, 2024
Albinismo: Conscientização e Fim do Estigma

[Foto: ADRA Tanzânia]

Em todo o mundo, 1 em cada 20.000 pessoas nasce com albinismo.

Na Tanzânia, o número é mais próximo de 1 em 14.000.

Com uma população de 66,46 milhões, isso significa que mais de 40.000 pessoas vivem com albinismo na Tanzânia, uma das maiores taxas de albinismo do mundo.

As pessoas com albinismo, ou PCA, enfrentam estereótipos negativos. Independentemente de onde vivem, geralmente são estigmatizadas e discriminadas devido a ideias equivocadas e estereótipos negativos sobre sua condição.

Na Tanzânia, esse estigma pode ter consequências fatais.

A ignorância da sociedade em relação ao albinismo no país alimenta estereótipos prejudiciais e desencadeia injustiças sociais e abusos dos direitos humanos por parte de seus próprios concidadãos. As PCA denunciam a indiferença de alguns organismos e instituições estatais que deveriam prestar-lhes apoio.

Quando a ADRA e seus parceiros criaram o projeto Ação pelos Direitos e Inclusão das Crianças com Albinismo (AFRICA, na sigla em inglês) nas regiões tanzanianas de Morogoro e Dodoma, o objetivo era contribuir para aliviar o sofrimento de 400 crianças, suas mães e tutores. Eles sabiam que a conscientização era um passo crucial para alcançar esse objetivo.

Através do projeto AFRICA, a ADRA defende os direitos e a inclusão das pessoas com albinismo por meio de atividades de conscientização em comunidades e escolas. O projeto também inclui o fortalecimento da Sociedade de Albinismo da Tanzânia (SAT), com a esperança de que ela se torne um ator ativo da sociedade civil, além do estabelecimento de um fundo educacional para crianças com albinismo em parceria com outros colaboradores.

O projeto foca especialmente nas crianças devido aos riscos e obstáculos únicos que enfrentam. O acesso à escola, a experiência na sala de aula e até mesmo a interação com outras crianças costumam ser limitados para as crianças com albinismo devido à visão reduzida, à extrema sensibilidade ao sol, com alto risco de câncer de pele, e outros desafios associados a essa condição.

Com menos educação e mais discriminação, os adultos com albinismo acabam encontrando dificuldades para competir no mercado de trabalho, com opções de emprego limitadas.

Com esses desafios em mente, a capacitação de conscientização da ADRA foi estendida aos professores que não tinham experiência com crianças com albinismo e não sabiam como apoiar suas necessidades únicas. Após a capacitação, os professores passaram a trabalhar com os clubes de saúde escolares utilizando música, dança e teatro, ou abordagens de “edu-entretenimento”, para criar um ambiente escolar seguro e protegido.

As pessoas com albinismo são consideradas um dos grupos mais vulneráveis e marginalizados da África, e uma das razões é a ameaça de violência ritual que enfrentam.

Essa prática nefasta é alimentada pela superstição generalizada que associa propriedades mágicas às partes do corpo de pessoas com albinismo, e geralmente as vítimas são mulheres e crianças. Mais de 80 pessoas com albinismo perderam suas vidas em assassinatos rituais nos últimos 24 anos, e muitas outras ficaram feridas em ataques violentos.

O projeto ÁFRICA da ADRA fornece seguro de saúde para mais de 400 famílias beneficiadas, permitindo-lhes acesso a serviços médicos em suas comunidades através do Plano Nacional de Seguro de Saúde.

A História de Edward

Edward com seu diretor, Sr. Peter Alex, em frente à Escola Primária Nyandira.

Edward vai à escola nas altas montanhas de Nyandira, na região de Morogoro, na Tanzânia.

Devido ao programa AFRICA da ADRA, o aluno do 5o ano aprendeu formas de se proteger do sol e valoriza o treinamento que sua escola e professores receberam sobre albinismo.

“Antes do treinamento, eu enfrentava alguns desafios”, disse Edward. “Eu não conseguia ver claramente na sala de aula porque não tinha um lugar na frente, mas após o treinamento sobre albinismo, agora eu sento na frente da sala de aula.”

Ele também está feliz porque seus colegas agora entendem mais sobre sua condição e o ajudam com suas anotações de aula quando ele precisa.

A História de Naomi

Naomi e seus dois filhos albinos.

Naomi fica em casa para cuidar de seus filhos e tem visto o impacto do projeto AFRICA da ADRA na vida de Reshimy, de 9 anos, e Daarnish, de 1 ano.

Ela está especialmente grata por ter recebido um cartão de seguro para sua família. “Minha filha mais velha tem asma”, diz. “Então o cartão de saúde me ajuda quando vou ao hospital, porque recebo o atendimento e os medicamentos mais rapidamente do que antes.”

Naomi também é grata pelos grupos de mães que a ADRA formou para mães de crianças com albinismo. Ela afirma que esses grupos “trazem esperança e unidade” às mulheres que cuidam de seus filhos.

A ADRA está ajudando as mães e tutores de crianças com albinismo na Tanzânia, oferecendo capacitação e apoio para iniciar e expandir pequenos negócios. Esse apoio promove a autossuficiência e incentiva a dignidade das pessoas com albinismo na comunidade.

Este artigo foi submetido por ADRA International.

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